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第1部分

《中国艾滋病调查》》 · 高耀洁 · 2026-07-25

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《中国艾滋病调查》

作者:高耀洁

申明:本书由请看小说网(www.qiyebooks.com)自网络收集整理制作,仅供预览交流学习使用,版权归原作者和出版社所有,如果喜欢,请支持订阅购买正版.

桂希恩

目前,中国的艾滋病主要流行于农村。根据卫生部公布的最新统计数据,在中国近100万艾滋病病毒感染者中,近80%在农村。高耀洁作为一名退休医生,在艾滋病疫情面前拒绝保持沉默。自1996年投身防艾事业以来,她走访了100多个村庄,访问了1000多位艾滋病感染者和患者,编辑发行了近100万份预防艾滋病的宣传材料,救助了大批艾滋病患者及其家属,不愧为中国最著名的农村预防艾滋病宣传活动家,被海内外媒体誉为“中国民间防艾第一人”。

高耀洁出版过《艾滋病与性病防治》(河南科学技术出版社2002年)、《鲜为人知的故事——艾滋病、性病防治大众读本》(中原农民出版社2003年)及《一万封信:我所见闻的艾滋病、性病患者生存现状》(中国社会科学出版社2004年)等著作。这本《中国艾滋病调查》是她的新作。本书上编介绍艾滋病患者及其遗孤面临的困境,特别提出“艾滋孤儿”和“艾滋病孤儿”等问题,探讨解决办法并讲述了许多真实感人、发人深省的故事;下编则介绍预防艾滋病的知识,包括医学知识及相关的社会学知识。从事社会发展研究的靳薇、公共卫生研究的高燕宁、关心艾滋病防治的慈善家杜聪以及作家杨卫民等人撰写的文章,均为本书增色不少。

我相信,本书将为普及预防艾滋病知识,为世人了解血液传播艾滋病造成的人间悲剧及其教训,发挥其积极的作用。

2005年2月于武汉大学中南医院

《中国艾滋病调查》名家点评 各方荐语

一位老人的良心在怦然跳动。——丁东(学者)

本书很有份量,一个这么敏感的问题,进行这样深入的探讨很难得,我们不仅是表扬一个作者,也是表扬一些出版社。——雷颐(学者)

这是一本纪实的书,更是提醒我们面对现实的书。高耀洁起初几乎是孤军奋战,一路战斗过来的,她遇到的阻力和压力太大了。在她家乡河南,她有时候出去有人跟踪以至阻拦,她一个快八十岁的老太太冒着风险坚持搞调查,令人钦佩。就在这本书出版后不久,据说还有人打电话威胁她。本书比较全面深入且真实地讲述了艾滋病在中国蔓延特别是通过卖血、输血传播的这个严酷的现实,为公共卫生和国民健康敲响警钟。——邵燕祥(作家)

这本书让读者获得有关艾滋病的基本知识,也提出了一个重要的社会问题。作者以充满感情的笔触呼唤人们对这些不幸者的关爱。——朱正(学者)

令人尊敬的高耀洁女士通过此书把她所从事的防艾工作又往前推动了一步。当更大范围内阅读此书的人们在面对高耀洁所遇到的那些艾滋病典型事例时,所受到的将绝不仅仅是感动、震撼和惋惜,一种孤独而绝决的力量渗透在字里行间。那些困苦的艾滋病患者和“艾滋病孤儿”所遭遇的种种难题提醒着善良的人们,为什么这么多的事情竟然都是“中国民间防艾第一人”在做?而那些高耀洁自己编纂的以通俗易懂适合宣传普及的语言预防艾滋病的知识将会以更大的朴实和琐碎证明,我们的土地上缺少正是这样固执的身体力行的人。——《名牌》杂志(广州)

作者高耀洁医生以年近八旬的病弱之身和非凡的勇气、卓越的胆识,历经艰难,冲破阻力和压力,完成了这部沉甸甸的调查报告。书中一件件血的事实警醒着公众:当前中国艾滋病已由高危人群向普通人群蔓延,血液传播已成为主要传播途径。——《文汇读书周报》(上海)

抗艾斗士心血之作,一手素材、严谨分析与知识普及相结合,浓重的悲悯情怀带出这必须面对的问题,无法忽略的书。——《中华读书报》(北京)

高耀洁医生简介:

高耀洁,1927年生于山东曹县,1954年毕业于河南大学医学院。河南中医学院退休教授、主任医师,以治疗妇科肿瘤、不孕不育症见长。1996年发现因输血感染艾滋病病例,开始意识到血液传播艾滋病的严重性,多年来共花费一百万元自费印刷防艾宣传资料、救助艾滋病患者和艾滋孤儿,并突破重重阻力,揭露中国中原地区因卖血导致艾滋病大规模蔓延的真相,被媒体誉为“中国民间防艾第一人”。

高耀洁医生1999年被评为“全国关心下一代先进个人”,2001年获联合国全球健康理事会(the Global Health Council)颁发的“乔纳森·曼恩世界健康与人权奖”(Jonathan Mann Award For Global Health and Human Right),被联合国秘书长安南称誉为“第一位在中国农村从事艾滋病预防宣传的女性活动家”。2002年被美国《时代周刊》(Times)评为“亚洲英雄”、被《商业周刊》(Business Week)评为“亚洲之星”,2003年获得有“亚洲诺贝尔奖”之称的“拉蒙·麦格塞塞”公共服务奖(Ramon Magsaysay Award For Public Service),2004年当选中央电视台“感动中国”2003年度人物。

相关介绍:

一个非常沉痛的消息

与高耀洁医生相伴52年的爱侣郭明久医生,因晚期咽喉癌并发心脏病于2006年4月10日凌晨2时不幸逝世,享年80岁。

当高耀洁医生在电话中哭着告诉我,“爷爷没有了!”,我完全呆住了。回想4月8日,我还去河南省人民医院后楼312病房探望他们,郭爷爷身上插了很多管子,但还能自己坐起来被人扶着去厕所,人也未见消瘦,看见我来还认得出我,从喉咙里发出含糊的声音,我根本没想到他这么快就走了。当时拍了很多照片和录像,没想到我成了最后一个记录他生活的人。惟一可以安慰的是,郭爷爷因心脏骤停倒在高奶奶的怀中,去世的时候很安详。

祝愿郭爷爷在另外那个世界一路走好,祝愿高奶奶身体健康。上苍应该保佑好人,惩罚恶人,不要再让这位善良的老人流泪了。

周筱赟

与高耀洁对话

记者:你觉得自己是英雄吗?

高耀洁:不是,我是牺牲者。

记者:你怎样评价自己的行为?

高耀洁:我不是一个随波浮沉的人,我的人格是不能用来交换的。

记者:你是随和的人吗?

高耀洁:我不够随和。

记者:你有愧疚吗?

高耀洁:对我的子女我有愧疚,他们因为我遭受了很多不公正的待遇。

记者:你与众不同的是什么?

高耀洁:往往别人在说好的时候我总说不好。

记者:你刻意坚持的是什么?

高耀洁:绝不说假话。

记者:从不说假话吗?

高耀洁:只有一种情况我可能讲假话,去艾滋病患者家里,要留我吃饭时我撒谎说吃过了,因为我不想给他们增添负担,他们的生活都很困难。

记者:讲真话的后果怎样?

高耀洁:结果很不好,但我欲罢不能。

记者:那你想过退缩吗?

高耀洁:没有,即使牺牲也是我一个人,但我如果不这样做,牺牲的可能是多数人。

记者:你很多次说到你不怕死?

高耀洁:我死是次要的,那些艾滋病患者相继死去是主要的,中华民族是主要的。

前言:艾滋病才是真正的大规模杀伤性武器

高耀洁

2004年7月11日,第15届世界艾滋病大会在泰国曼谷开幕,出席大会的联合国秘书长安南说:“我们听到很多有关大规模杀伤性武器、有关恐怖主义的言论,因为恐怖分子可以利用这些武器导致成千上万人死亡。然而,面对艾滋病这个威胁着数百万人生命的疾病,我们又采取了什么样的行动呢?”

对,艾滋病才是真正的大规模杀伤性武器!当前中国艾滋病感染者和患者的数字正在不断攀升,已开始由高危人群逐渐向普通人群蔓延。联合国儿童基金会驻中国办事处卫生官员许文青女士指出:“目前中国艾滋病感染者中男性与女性的比例已经接近5∶5。按照国际经验,男女比例大致平衡时意味着艾滋病已经在普通人群中流行。”

艾滋病病毒是可怕的,联合国驻华办事处艾滋病项目官员林凯说:“因为病毒没有思想,任何人都有感染的可能。”然而,目前中国公众防范艾滋病的意识却令人担忧。卫生部于2004年11月26日公布的《2004年中国居民艾滋病常识及态度和行为状况研究报告》指出,高达81.6%的城乡居民认为自己完全没有感染艾滋病的可能,高达96.5%的城乡居民表示自己没有进行艾滋病病毒测定,最主要的原因是认为自己不可能得艾滋病,因而没有必要。

正是中国公众对艾滋病缺乏了解,导致了对艾滋病感染者和患者的歧视,而这种歧视的态度反过来又使受到指责的艾滋病感染者和患者仇恨社会,甚至会有意将疾病传染他人。联合国艾滋病规划署驻华办事处的雷若舟博士在接受新华社记者采访时表示,随着病毒蔓延趋势日益严重,中国必须尽快消除公众对艾滋病存在的偏见和认识误区。

艾滋病疫情不会因为隐瞒实情而停止发展。自1985年中国发现首例艾滋病患者至今,艾滋病已波及全部31个省、市、自治区,卫生部公布的实际感染人数已达84万。病者病矣,死者死矣,但他们留下的配偶、老人和孤儿的衣食住行靠谁来支持?2002年5-7月,一位专家对两个艾滋病疫情较严重的县份的四个大行政村进行了225份问卷调查,结果显示:平均每户有两个孩子,这些孩子完成初中以上学业者仅占被调查总数的3.9%,“享有照顾”者是极少数,外来援助也很难落在他们头上。就是在这种悲惨境遇下,还有人利用各种手段来诈骗他们,自称用自制中药攻克了艾滋病,拿艾滋病患者来做药物试验,借机大发“艾滋财”,严重破坏了政府免费发放治疗艾滋病药物的义举。

本书对艾滋病预防知识进行了宣传,对受害者事例进行了揭示,对那些诈骗者进行了批判,告诉广大读者,艾滋病治疗至今仍是世界性难题,疫苗与药物研制尚无重大突破,目前在中国对艾滋病患者只能短程干预,改善病情,延长生命,所谓能治愈艾滋病的“药物”和“神医”,纯属无稽之谈。

对于艾滋病的传播途径,我不否认静脉吸毒传播与性传播,但当前中国艾滋病传播的特点是“血祸”,即大面积“局灶性”非法卖血、输血造成的悲剧。自2000年春季以来,艾滋病感染者和患者多次来我家中作客、吃饭、求助。少则一两人,多则七八人,每年总计都会来百余人,使我了解到了许多艾滋病高发区的真实情况。尽管接触了这么多艾滋病患者,但我和家人没有一人被感染,说明日常生活接触不会传染艾滋病。艾滋病并不可怕,可怕的是对艾滋病的无知!目前,多数人对艾滋病持以下几种态度:

一,误以为艾滋病离我们很遥远,唯有“道德缺陷者”才会害这种病;

二,因缺乏艾滋病知识,对艾滋病感染者和患者抱有无限的恐慌与敌视,视其家属为“瘟神”,惟恐避之不及;

三,不但不同情艾滋病患者,反而认为其有损地方形象,影响外商投资等等。

若不把艾滋病疫情的真实情况告知公众,公众就会对艾滋病缺少真正的了解,缺乏应有的宽容与理解,这只会使艾滋病患者隐匿自己的病情,甚至在偏见的刺激下,产生报复社会的心理或行动。近年在各地均已出现扎艾滋针,艾滋病患者盗窃、抓人、咬人、杀人等事件,长此下去,后果难以预料!

本书各章节的事例,涉及数百人之多,均为作者目击之实况。其中记录了艾滋病感染者和患者的痛苦与眼泪,揭示了种种令人难以想像的事件,希望能引起公众对这个弱势群体的同情和救助,而不能再熟视无睹下去了!这关系到个人、家庭的安危,也关系到中华民族的安危!

我已年近八旬,常感力不从心,在有生之年,将我这八年多来在防艾工作中遇到的数以千计的事例中选出若干典型事例整理成册,让大家了解真相,以警后世。

由于本人水平有限,书中难免有误,敬请读者批评指正。本书编写过程中,承蒙李雪梅女士、常利辉女士大力协助,责任编辑周筱赟博士还在大学就读期间就与我熟识,这次他不远千里来我家中商讨全书体例,并为本书做了大量具体而细致的工作,在此一并致谢。

2005年元旦

上 编

中国艾滋病传播现状调查

一 艾滋病患者在流泪

中国艾滋病传播的特点与其他国家和地区不同,艾滋病患者呈局灶性出现,不是一人一户,而是一大片,一个村几个村,几十户几百户,几十人甚至上百人,故称为“艾滋病村”。

我走过一百多个这样的村庄,调查过数以千计的艾滋病病毒感染者和患者,收到过万余封来信,无数事实告诉我:当前中原地区艾滋病主要传播方式是血传播。1995年前后各地兴起了“血浆经济”,当时各县防疫站、妇幼保健院都办起了创收血站,乡村血站建成了,物资、煤炭、工厂等单位的血站成立了,甚至连某些县的政协、人大也加入了办血站的队伍。一时间,成立了230多家“合法”血站和数不清的非法血站。有些血站就是一台小拖拉机上放一个离心机和几个反复使用的胶皮管子和针头,采血后血站只要血浆,用离心机把红血球分离出来后仍输还给卖血者,这称为单采。每次抽500毫升,给卖血者40-50元钱,血站把这些血浆卖给制药公司。医院、防疫站门口或广告栏里贴着“献血光荣,救死扶伤”的标语;血站总是宣传“采血好处多,单采比全采好处多”、“血跟井水一样,抽几桶还是那么多”、“多采血可以不得高血压”……

在很长一段时间里,中原地区的一些乡村,卖血成了一种生存方式。公路上站满了搭车去城里卖血的农民,像赶集一样成群结队地去血站,这些人90%以上都是青壮年男女。还有的私人血站干脆进村抽血,上门服务,现钱交易。由于消毒不彻底和未按规定程序操作,在单采后将红细胞回输过程中,已经埋下了艾滋病的祸根。

对于预防艾滋病的宣传,应当注意到中国艾滋病传播途径的特点,必须实事求是,不能人云亦云,片面夸大艾滋病的性传播途径,增加艾滋病病毒感染者和患者受冷落、歧视和羞辱的机会,给无辜者增加痛苦,给民众增加恐慌。

本章十三节(包括附录),描述了艾滋病患者的生活状况,包括他们的爱情、婚姻、家庭,以及感染艾滋病的缘由。不少村民说,20世纪80年代末90年代初,“血浆经济”致富造成的病,这病太怪,啥药也治不好,花钱很多,家庭生活日益穷困。他们焦虑自己死后孩子怎么办?有没有粮食吃?谁为他们缴学费?房子这么破还能支撑多久?……他们埋怨自己当时太无知,走上了卖血这条不归路。

特别要指出的是,本章涉及的5例艾滋病患儿,其中4例因输血感染。他们尚属儿童,在生理上无性活动能力,也不可能吸毒,其父母已排除了患有艾滋病的可能,但他们都有输血史,有人存有当时配血的化验单,有人已找到供血者,无疑可以确定这些患儿都是因输血感染的艾滋病。

目前尚无有效治疗艾滋病的药物,同时严重缺乏有经验的治疗儿童艾滋病的临床医生,许多13岁以下的艾滋病患儿状况很不乐观。输血感染艾滋病的患儿,其父母有着严重的自责感,到处求医,花费巨资,倾家荡产,结果人财两空!对输血医院的渎职,可以通过法律手段要求赔偿,但这些赔偿又如何能抵得上一个鲜活的小生命呢?在生命面前,法律显得如此苍白无力!我对此感到无奈,最佳的选择是让患儿的父母早日再生一个孩子,以免他们继续流泪。

灾难起源于因贫穷导致的卖血,有卖血就有输血,于是引发了艾滋病在农村的大面积流行。目前调查得知,“血祸”并不是中原地区的专利。感慨之下,赋诗一首:

血祸

衣食欠缺心向钱,致富无门年复年。

“血浆经济”惹下祸,无数生灵赴黄泉。

本意欲向富门走,岂料自身陷深渊。

艾魔催人流尽泪,无辜众生变云烟!

无助的艾滋病患者

2002年2月15日,我接到艾滋病患者余福(化名)来信,要我为他联系“免费”药。2月25日我再打电话找余福时,他已离开人世一周了。在电话听筒的那一端传来了家人的哭声,我也非常难过。余家的生活太困难了,我想把余家两个孩子让人领养了,余妻哭着坚决不肯。

我与余福的相识,始于2001年10月2日我去的那个艾滋病村。该村在当年靠搞“血浆经济”致富,现在却是因艾滋病而远近闻名。当时我带了一些药品和食品看望了十多个艾滋病患者的家庭,了解到一些情况。该村12岁以上的孩子全部失学,女孩子辍学后从事家务劳动,服侍患有艾滋病的亲人;男孩子多数外出打工,十五六岁的孩子便在外地干着成年人的苦力活,甚至下煤窑做苦工。我到了余福的家中,他14岁的儿子在某县建筑工场背沙子,每天累死累活只能挣10块钱,拿回5块给他患艾滋病的爸爸买药吃,自己每天只有5块钱,在超负荷的劳动中,不知他怎样生活……

当我走进一个破败不堪的小院里,一进屋见到余福时,他已经病入膏肓了。一只小花猫蜷缩在门口,可怜地“喵、喵、喵”叫着,因为屋里的光线太暗,我险些踩到它,我把它抱起来放到灶台上。我很怀疑这个家里还有什么食物可以喂养它,但显然它对主人还是很亲密。

余福躺在一张用木板搭成的床上,床的四条腿都绑着树枝,挂着一顶不灰不白,满是尘土的蚊帐,蚊帐上有窟窿,还有补丁。绑在床腿上的树枝又多了一个用途,就是用来挂输液的瓶子。余福的脸上、身上起满了红疹,有些部位大片皮肤溃烂、化脓,那是已被感染的疱疹,是艾滋病晚期的表现,他已活不了多久了。

其实,生活对于余福来说剩下的只有痛苦了。为了他的病,

本来靠卖血渐渐富裕起来的生活,又变得家徒四壁了,现在家里最多的东西是堆在墙角的空葡萄糖水瓶。两个孩子因无钱交学费早已辍学,那个年仅14岁的孩子到外边给人家背沙子,挣几块钱为父亲买药。

孩子的母亲看起来还好,她说自己也卖过血,可不敢去检查,反正是没救的,过一天算一天吧!能等到孩子长大些就好了,如果自己也死了,家里又没有什么亲戚,孩子可咋办?话没说完,她就说不下去了,用肮脏的衣袖抹眼泪。她说这个家连买盐的钱都没有了。

余福在高烧、疼痛中过着他已为数不多的日子,家里已没有钱给他买药了。我给他留下了退烧药、止泻药,以及一些缓解他痛苦的药,并一遍遍地告诉他妻子各种药物的用法。可怜的妻子一边哭一边抹泪,念叨着说一定还有人会来看他们,还有人会到他们家的!和我所见到的其他艾滋病患者或家属不一样的是,尽管如此贫困,余福和他的妻子坚持不肯收我给他们的钱,他妻子哭着推让着,说肯来看看他们就行,钱是不能要的。

在我从其他人家出来准备回省城时,我又见到了余福的妻子和他的大儿子,这孩子刚从工地上回来,他瘦弱得像他们家里的那只小花猫。他们真诚地挽留我在他们家吃饭,为了赶路,我说不去了,他们依依不舍地跟在我身后。在灰蒙蒙的天空下,远处他们无助的身影让我流下了眼泪。

回到省城以后,我给余福寄去400元钱,他9岁的小儿子复学了。这时我得知余福的颈部、背部大面积溃烂,已经不能起床。余妻去化验艾滋病病毒抗体,结果是阳性,她也是一个艾滋病病毒的携带者。

他们为何走上不归路

这个真实的故事本不该发生。她叫何花(化名),婚后两年未孕,由于望子心切,停经5周后做了输卵管通水术,因此发生了宫外孕。手术、输血、抢救……埋下了祸根,造成了全家三口命归黄泉,这个悲惨的教训,其根源还是在于“血祸”!

何花人生得俊俏,聪明能干,个性很强。她于1991年春节结婚,那年她才20岁。1992年春节她去亲戚家串门,看见了和她一起结婚的姊妹们,有的抱着娃娃,有的挺着大肚子,她着急了。春节过后她开始天天看着广告,听着广播,四处求医问药。

1993年“三八节”那天,她在一次会议上听人讲,外地某诊所“专治不孕症,成功率100%”。此时,她已停经35天了,但她迫不及待,风风火火来到外地某诊所求治。

一进门看到诊所室内挂着十几张娃娃相片,何花高兴极了,她说明了来意。

医生问她:“你结婚几年了?月经正常吗?”

何花说:“我结婚两年多了,丈夫外出了十个月。我的月经自15岁时来潮,一般都是28到38天一次,只有前两个月30天一次,这次又过35天了。”

医生说:“给你做输卵管通水术。”

何花问:“月经过30多天了,能通水吗?”

医生说:“什么时间都能通,通完水之后,给你带些坐胎药,保证你生个白胖小子。”

何花一听非常高兴。

医生接着又说:“三月孩不过年,到春节你就抱上娃娃啦。”

何花在1993年3月16日,愉快地在该诊所接受了输卵管通水术。术中何花腹痛难忍,一直大喊大叫,医生给她打了一支止痛针,休息了一天,腹痛好些,发现阴道少量出血。何花在该诊所买了1000多元的“促孕药”,高兴地回家了。到家第三天阴道出血停止,她更高兴,天天期盼着“贵子”的降临。

13天后,即3月29日下午,她突然感到腹痛,像刀割一样,刹那间晕倒在地上。抬进医院,大夫检查后说:“你怀孕40多天了,怀的是宫外孕,现在已破裂出血了,在肚子里淤积了很多血,需要立即手术,输血抢救。”何花是AB型血,血源稀少,医院赶快到汝南县血站取来五袋血,给何花输上,她慢慢地清醒了。大夫、护士忙碌了大半夜,都为何花转危为安而高兴。

术后第9天何花出院了。两个多月后,到了初夏的五六月份,她开始发烧、咳嗽、腹泻,住了两次医院,自认为手术后身体虚弱,也就没有在意。

1993年入秋以后,何花的身体稍有好转,但与以前相比仍然很差,乏力、多汗。医生诊断为“阴虚”,吃了几十剂中药,身体基本恢复了。

1995年4月何花怀孕了,全家人有说不出的高兴。天天休息,想吃啥买啥,营养品买了一大堆,但她的食欲一直不好。1996年1月15日何花正常分娩一男婴,本来是件大喜事,可是婴儿长得太小了,体重只有3斤8两,又黑又瘦,哭声微弱,吃奶也很困难,经常住医院打点滴。因此,全家谁也高兴不起来。

5月底何花又一次病倒了,家人以为她照顾孩子累的,于是请来亲戚帮忙。何花休息增多了,但发烧却越来越高,有时体温高达40℃,口腔溃烂不能进食,日渐消瘦,三个月后她变得像个“难民”模样。这样一来,何花母子二人已成了医院的常客,全家只有三口人,却有两个慢性病患者,这对本来并不富裕的家庭是个沉重的负担,花光了多年来的积蓄,而母子二人的病情却越来越重。

何花一狠心,卖去了家中值钱的物品,拿着5000多元钱,1997年7月14日让丈夫抱着一岁半的儿子,三口人赴北京求医。在北京的检查结果:何花和儿子害的都是“晚期艾滋病”,她丈夫是艾滋病病毒携带者,三口人一下子全蔫了。美满幸福的小家庭,眼看就要灯灭云散!

事情的来龙去脉很清楚,何花三年前因患宫外孕输了黑血站的2000毫升血浆。在她输血三个月后已出现过艾滋病感染的“窗口期”症状,由于对艾滋病很生疏未能引起注意。她的儿子是母婴传播的,也称为“垂直传播”,她丈夫是由何花感染的,属于性传播。

何花全家是极其可悲的,造成何花输血的病源是宫外孕,造成她患宫外孕的祸根,则是“庸医”做输卵管通水术。在医学临床上做输卵管通水检查,必须在月经过后7天以内,否则会引起内膜异位症,造成宫外孕或流产等。而何花当时已停经35天,这位“高明”医生还给她做输卵管通水术,术中何花腹痛难忍,已说明了何花的宫外孕是庸医所为。因宫外孕失血过多,抢救时大量输血,从而感染了艾滋病病毒。可怜啊,被“艾魔”夺去了她三口之家的无辜生命!

以上情况是何花母亲的叙述,她又说何花的儿子在1997年12月21日死去了,何花痛不欲生,病情加重。1998年1月5日她也走完了28岁的人生历程。她丈夫从此一病不起,被艾魔煎熬了一年多,1999年2月17日也命归黄泉。何母还说:“我恨透了非法采血的黑血站,更恨那些为了骗钱,专治不孕症的庸医们!”

何母自28岁守寡,那时何花才3岁,母女两人相依为命,含辛茹苦,现在何花全家三口的生命都被“艾魔”夺走了,留下这位年过半百的“孤寡老人”,终日以泪洗面。她已心灰意冷,对生活失去了信心,她要求我把她女儿全家受害的情况公之于世。她说,因艾滋病病毒污染血源,造成艾滋病病毒传播,这不会是偶然的一例或几例,更不会只是他们这一家的悲剧。黑血站究竟供出了多少血,害死了多少人?

笔者听完何母的诉说之后,愤恨不已。过去看到过文献报道,1983年至1989年,法国因输用被污染的血液导致了医学史上最大的丑闻。在这场输血悲剧中,大约46万人染上了艾滋病、肝炎等疾病。而中原地区黑血站、非法采血造成的恶果呢?这些无辜者多是青壮年人,其中还有婴幼儿。因此,不能把艾滋病看成一种肮脏的病、只有作风不好的人才会得的病,“谈艾色变,畏若虎狼”是极端错误的。我在此呼吁世人:同情艾滋病患者,善待艾滋病患者!艾滋病是可以预防的。

她染上艾滋病之后……

这是一个真实的故事。以卖淫为职业的女青年张某因艾滋病导致心肺功能衰竭,在华南某市传染病医院不治身亡。

有关专家称,张某感染艾滋病病毒至少已有两年。有过淋病史的张某发病后,以为自己又得了性病,曾到多家医院进行妇科检查,均未治愈。三个月后,张某被某省艾滋病检测中心确诊为“艾滋病”后,即住进传染病医院进行治疗。20多天后,她无钱继续治病,在病情稍有好转的情况下,出院回到农村老家养病,遭到村民的强烈反对,村里出资1000多元送其重新入院治疗,一个星期后她就死了。

张某1977年3月出生在华南某市郊县,从小父母离异,7岁被一农村50多岁的单身汉张某收养,读到小学二年级即辍学在家。16岁离家出走,先在某市打工,后进入酒楼、夜总会当“卖淫女”,其间曾与台湾客商、海外打工归来者发生过性交易。因生活拮据,她还卖过血。专家还无法判断导致张某染上艾滋病的主要途径。

在张某艾滋病发病期间,始终有一个中年男子陪伴左右,直至她走到生命的尽头。

张某管这个男人叫“叔叔”。后来,我通过电话了解了这位不愿透露姓名的人物的情况,他说:

我今年快50岁了,家庭离异。三年前,我在一家酒楼认识了17岁的张某,得知她不幸的童年,我很同情她,之后我们同居了一段时间。当时她在酒楼干活,上下班都很正常,就是有吸毒的习惯,为此她还和几个姐妹到某市戒毒。回来后钱包里有时还带有白粉,我一发现就把它扔掉,经过教育,她后来就基本不吸毒了。我们准备结婚,但她家人强烈反对,主要是我年纪大,他们不能接受,我们只好分开,她独自住在外面,做了些不该做的事,我也就管不了了。当然,她有事还会来找我,我也给些钱接济她。今年夏天,她连续发高烧一个星期不退,也是我送她到医院治疗的,后来检查出是艾滋病,她希望我能够陪陪她。

起初我也怕艾滋病,但考虑到我们曾经有过的那段感情经历,我凭良心答应护理她。我从省防疫站了解到艾滋病的传播途径,知道它并不像人们想像的那么恐怖。我给她喂饭、洗脸、倒痰盂。前不久我去查了一回,结论是HIV抗体阴性,医生说我没有艾滋病。

她是在昏迷后去世的,走时没留下一句话。现在连她家里人都承认,如果当初和我结婚,也许就不会有这样的事了。

张某的家乡因为张某曾经回乡养病,引起过恐慌。1999年10月底她回村养病时,大家还不知道她得了艾滋病,不久当地报纸发了消息,防疫部门也上门来消毒,这可把大家吓坏了。

该村是蔬菜基地,这么一来菜卖不出去了,村里一个养鸭专业户生产的鸭蛋也没人敢要。连村干部到县里办事,也没人敢跟他们握手。

在未知情的情况下给发烧42℃的张某挂过点滴的两家村卫生所,至今仍受影响,没人再敢去看病。与张家一步之遥的卫生所王医师诉苦说:“她父亲推她到我这里来过两次,没给我看病历,只让我帮助注射他们自己带的药。听说她得了艾滋病后,我这里就再也没人来看病了。”

受连累最甚的是张某的家人。她近70岁的养父张老汉留着长头发,他说:“理发店不帮我理头发了。”

张某在家的那阵子,邻居把靠近张家的窗户统统关闭,张父上街买米、买烟甚至打电话都被店主找借口拒绝,张某的堂嫂抱着孩子去串门也不受欢迎。

张父特地到省卫生防疫站做了血清检验,他手里拿着那张结论为“HIV抗体PA检测阴性”的检查报告单,可还是很少有人相信他。

基于村民的强烈要求,村里赞助1000元让张某上省城住院去。可当地的客车不让她上,只好等到晚上乘邻县的过路班车去省城。临走时,张父对她说:“这次去不管是不是治好病,你都不要回来了。”

直到传出张某已在省城死亡的消息,村民们才松了一口气,张家的日子也稍稍好过些。

在村口宣传栏上贴着“艾滋病防治知识问答”宣传画,这是张父特地从省防疫站带回来的,上面写着“蚊虫叮咬不会传播;一起工作、进餐不会传播;共用厕所、交通工具不会传播”,可还有人边看边自言自语:“骗人!”

此事发生在华南某市——一个经济、文化较为发达的地区,群众竟还如此惊慌,这足以说明宣传预防艾滋病知识力度太差。对艾滋病的无知引发的恐慌,足以给我们留下深思!

附:如此采浆令人忧

中央电视台新闻频道《焦点访谈》2004年3月20日首播

近日,《焦点访谈》栏目接到举报称,在广东省肇庆市德庆县单采血浆站违规采血浆的现象十分严重。于是,记者就这一问题专门前往当地进行了一次调查。

经调查,记者发现该血浆站违规采血浆的问题主要表现在:一、跨区采浆现象非常严重。国家规定,不允许跨区采血以保证血液安全和供浆者身体健康,如果血源不足需要跨区采的,必须由供给两省的献血办公室签署协议,由省级卫生部门批准,报国家卫生部备案后,方可进行跨区采浆。但是在这个采浆站,没有经过任何批复,便随意进行跨区采浆。二、采集血浆频率高、数量大。卫生部规定每名供浆者至少间隔15天以上方能采集一次血浆,然而在当地许多人平均采浆周期只有三到五天。三、血浆站管理混乱。一些工作人员根本不具备必要的医疗技术知识却在从事采浆的工作;许多供浆者为了多供浆伪造身份使用多个假名字;此外,供浆者身体状况令人担忧,血液安全存在隐患。

血浆的采集关系到献浆人的健康,关系到血液制品的安全,很多血浆的采集部门都是一丝不苟地进行这项工作。然而,有人向记者反映广东省德庆县红十字血浆站却不是这样。几天前,记者来到这里进行暗访。

化装成打工者身份的记者一来到德庆红十字血浆站,就有人主动迎上来要我们去住店。供浆和住旅店有什么关系呢?

记者:我们不住店,我们是要弄那个(献浆)……

揽客者:没有,他明天早上来抽样,你问他就知道了。

随着这位揽客的人,我们见到了旅店的老板。

揽客者:你要在这里干这个(供浆),就要去他那个旅店住。

记者:是不是要住下来?

揽客者:是啊,要住啊,去那个旅店住,你拉了货(供浆),他现在又不收你的房租,你拉出货,他才收你的房租。

记者:就是在那个地方抽了血,拿到钱再给你?

揽客者:是。

记者:那就是你认识他们呀?

揽客者:当然认识他了。

记者:你就是这个旅店的老板……

手提白大褂的就是旅店的老板,大家都叫他二叔,据说只要住进二叔家的旅馆,供浆就方便了。一位管事的人说这样的旅店有三家。

旅店老板:德庆有(这样的)三个旅店,随便你住哪个?

记者:哪个便宜?

旅店老板:三个旅店都是五块钱,全部都是一样的,全部是血站的工作人员开的。

记者等三个人乘坐一辆摩托车找到了二叔家的旅馆。

二叔的老婆告诉我们得先去照相,然后在他这里领采浆单。看来,他的业务不但熟练,连血浆站的工作都一块儿兼着干了。于是记者又去了照相馆。在那里,记者的话还没说完,照相馆的人已经心领神会了。

在当地很多人都知道一个旅馆叫做德云旅馆。住在这里的人都是他们所说的“拉货的人”,也就是供浆的人。很多人都是熟人熟脸,是靠供浆为生的常客。

记者:这个里头住了有多少人呢?

住店者:很难说的,现在已经住满了。

记者:现在全部住满了,一般都住多少人?

住店者:一般都住几百个人。

国家卫生部门为了保证血浆质量和供浆者的健康,明确规定采供血浆时间间隔不得小于15天,同时不得跨区域和超量采血。但是在这里记者却遇到很多来自广西、湖南、湖北、四川等地的外地供浆者。采血的状况更令人担忧。

外地供浆者:你看,我这里是2002年那时候拉的,六个月。我的脚很痛,就是专门从这个地方针刺进去的。

记者:你这个就打一个眼?

外地供浆者:对。

记者:像你这个打了多长时间会留这个疤?

外地供浆者:六个月。

记者:一个月是多少次?

外地供浆者:现在来说,一个月是三天一次。

记者:三天一次,那就是十次。一次抽多少?

外地供浆者:一次600CC。

看来这个旅馆还真是一条龙服务,记者在这里领到了应该由血浆站下发的采浆登记表,老板娘还让我们安心睡觉,明天五点会有人专门叫早,而且记者还领到了一把自行车钥匙。

原来,这里连到血浆站的交通工具都解决了,想得真够周到的。于是记者在这个肮脏不堪的小旅馆住了一夜,第二天凌晨五点准时被叫起来。

采浆地点是德庆县红十字会血浆站,就在县人民医院的旁边,从旅馆到这里大约要走二十几分钟。记者跟随自行车队伍来到血浆站,排在供浆者的长队中。记者发现,前一天见到的那位管事的人正在忙着给许多人发放采浆化验单,并替供浆员填写表格。上百人的长队等候着采样化验。记者也排在了长队中,虽然出示的是外地身份证,也没有遇到任何阻止。如果化验不出现问题,这些人将在第二天进行采浆。

第二天,按照规定的采浆时间,记者公开身份再次来到血浆站。记者果然在这里又见到了那位开旅馆的二叔。

记者:我们是中央电视台的,有人打电话举报,你们这里有跨区采和频采的现象,有这种现象吗?

德庆县红十字会血浆站工作人员(二叔):我们没有这种现象。

记者:没有这样现象吗?

二叔:我去叫站长出来,等一下,好不好。

记者:你们这里的工作人员都知道不能跨区采浆这些规定吗?

德庆县红十字会血浆站副站长冼水浩:我们知道。

记者:你看我的胳膊上,给写了一个203号,我是从新疆来的。为什么可以在这里跨区采呢?

冼水浩:他没有问你拿暂住证吗?

记者:没有。

冼水浩:这个是他的错。

记者:这样的情况究竟有多少?

冼水浩:这个很少的。

随后,记者又采访了几个在现场的供浆者。

记者:对不起,请问您是从哪里来?

供浆者A:我是湖北的。

供浆者B:我是湖南的。

供浆者C:我是湖北人。

记者:湖北人怎么到这里来献浆啊?

供浆者C:我是乱找的嘛。

记者:你是广西人还是广东人?

供浆者D:广西人。

国家规定不允许跨区采血是为了保证血液安全和供浆者身体健康,如果血源不足,需要跨区采的,必须由供给两省的献血办公室签署协议,由省级卫生部门批准,报国家卫生部备案后,方可进行跨区采浆。但在这个采浆站,记者证实了这个血浆站没有经过任何批复,跨区采浆的现象非常严重。对此这位副站长却以暂住证作为托词。

冼水浩:我们在检查的时候,我们都是知道的,也有一些外地来的,但是他一定有暂住证,我们都是这样的。

记者:谁告诉你有了暂住证可以在这儿采?

冼水浩:我们自己把这个视为是本地人。

记者:卫生部允许有暂住证就可以跨区采吗?

冼水浩:没有这一条规定。

采集血浆是一项非常严肃的事情,在血浆站工作的人员,必须具备一定的医疗技术知识,但在这里,对记者问到的一些最基本的问题,工作人员却一问三不知。

记者:这个ml是什么意思啊?

德庆县红十字会血浆站工作人员:ml是什么意思呀,忘了,我不清楚。

记者:这是什么单位啊?g是什么意思?采浆量g这个代表什么呢?

工作人员:g……

记者:这个抗-HIV是什么意思啊?

血浆站工作人员:HIV呀,这是抗……抗……我不知道这个。

记者:你是毕业的,你具备这个职业医疗人员的职业资格吗?你是哪个学校的?

血浆站工作人员:……

记者:采浆量600是什么?

血浆站工作人员:600克,600毫升。

ml又叫毫升,g是克,两个都是计量单位,这是连中小学生都应该具备的起码的知识,而对HIV的检测就是指检查供浆者的血浆中是否有艾滋病抗体,这一点这里的一些采浆人员竟然也不清楚。(奇*书*网.整*理*提*供)记者看到,这个血浆站一次性采浆的数量大,而且据记者暗访中了解的情况看,这里的采集频率也非常高,远远超过了卫生部规定的至少15天采集一次的频率。从采浆室内床底下和垃圾盆里边记者找到了一些被撕毁的供浆证,这上面记录了采浆的间隔日期。

记者在几个撕毁的献浆证上看到,采浆周期只有三五天。但站领导解释说因为没有采浆者的签名这个不算数。他还另向记者提供了供浆人员登记卡片。按照卡片上的记录看,这些人的采集时间相隔的确不小于15天的规定周期。

事实真的这样吗?记者查阅了小旅馆的登记底册,发现很多人都是相隔三到五天就来住一次,根据判断,采浆时间也应该是三五天一次。记者再次对上万张供浆登记卡进行梳理,发现有相当多的供浆者都是同一个人却有着好几张卡片,每张卡片都有着不同的姓名和身份。这样,几张卡片轮流使用,在每一张卡片上的登记时间就变成了15天以上。而实际上几张卡片放在一起我们就可以看出这之间的间隔时间只有三五天。用这种方法有的人甚至一天之内抽了两次浆。看到记者发现了问题,他们突然乱作一团,拍摄被打断。记者被困在铁门内无法脱身,于是就地采访了血浆站的副站长。

记者:为什么?为什么?这是怎么回事?

血浆站工作人员:走开,走开。

记者:我们在拍摄,你想干什么?您是卫生局办公室主任吧?我们现在要出去可以吗?可以出去吗?这样吧,打电话报警。

由于被抓住了把柄,德庆县血浆站的工作人员把记者关在了楼道里,而德庆县卫生局的领导此时站在门外似乎无动于衷,一再交涉下记者才得以脱身。

附:商洛地区艾滋病调查 赵世龙(原《南方周末》记者)

本文收入《调查中国:新闻背后的故事》,赵世龙著

中国方正出版社2004年11月版

上世纪末到本世纪初,陕西商洛地区的几名农民因患“怪病”,一直无法确诊,几经转院,最后发现他们中的一些人是感染了HIV——艾滋病病毒。此事引起了陕西省政府及卫生、防疫部门的高度重视,随即以“普查丙型肝炎”的名义,在商洛地区所辖七县范围进行了摸底调查……然后趁春节期间,外出务工人员返乡,高危人员相对集中,有选择针对性地对有过卖血史的人和其家人子女等高危人群进行抽血化验和摸底调查。

“怪病”确诊后引起政府部门高度重视,摸底调查结果出人意料。此消息通过我建立的新闻渠道,迅速反馈到我的耳中,引起了我的注意。于是我深入商洛丛山,在商洛七县中进行了秘密调查。了解的情况使人不寒而栗。

2000年10月,陕西省有关部门正式获知:本地区发现了多例艾滋病患者。据称,从当年的年初到下半年,来自商洛地区商洛山中的多名农民因患怪病,在地方一直无法确诊治疗,先后来到省城西安就诊,专家一时无法定论,后来其中四位农民转院到陕西省第四军医大学、省防疫站检查,发现他们患的是世纪绝症艾滋病。其中的赵日爱(女,25岁,商南县湘河乡红鱼口村人)在当年的6月死亡,赵是陕西省正式确认的商洛地区首例因感染艾滋病毒死亡的患者。

此事引起了陕西省卫生、防疫等部门的高度重视与警觉。为此陕西省级有关领导多次来到商洛地区,了解疫情的严重程度与传播范围。之后,商洛地区在所辖七县的范围内进行了摸底调查,各地报上来的数字相加,约有12700多人有过卖血史。

2000年12月,商洛地区召开了乡以上卫生院院长会议,部署安排在春节期间进行全地区七县(市)的普查。春节期间,趁外出打工者返回家乡过年,人口相对集中,商洛地区七县秘密进行了一场对外名为普查“重型丙肝”、对内实为普查感染HIV(艾滋病病毒)的大行动,凡有过卖血史、全年注射过12次以上的、有过输血史的、卖血者的家属(包括12岁以下的小孩),都要求进行血检。

2001年1月,商洛地区得到陕西省卫生厅拨的专款,购买用于艾滋病防治检测的酶标仪等专用仪器。据商洛地区卫生防疫部门人士证实,此次发现的以感染者(HIV抗体呈阳性者)居多,发病者相对要少一些。至我介入调查前,已紧急抽查了7000余人,仅第一天检测发现的HIV抗体呈阳性者就达26人,后来总共发现有300余人HIV抗体检测呈阳性……已达到23比1的惊人比率,远远超乎了人们的预料。有防疫人员对我说:“这已经破了世界纪录。远远超过非洲一些国家高危人群的感染率!”

当我就此问题、数字向商洛地区卫生系统某领导求证时,此人说:“那是我们出来的结果,报上去还没得到省里的反馈信息,也就是说省里还没有正式确认,所以不能认定。”

地方卫生防疫部门随后接到上级通知,召开了一次各县防疫站站长会议,调整了调查检测方案,因此停止了对余下的5000多人的血检工作。为此,当时各县防疫站站长感到迷惑不解。此后,政府部门没有对这一数量庞大的高危人群进行监控,也没有对已查明是HIV感染者人群进行严密监控。

私下接受我采访的一位卫生部门有关人士说,1.27万这个数字肯定是被层层缩水报上来的,实际卖过血的人群肯定不止这个数,保守估计也在2万以上,感染者还会有不少。

一位参与防治工作的卫生系统工作人员说:“有的官员只想在其任内把这个事给捂下来,这事实上不只是对商洛230多万人民的犯罪,更是对全国人民的犯罪!”

目前可知的是,在此之前,就已有许多艾滋病感染者的毒血在卫生、防疫部门毫不知情的情况下流走了,终点主要是医院、制药厂。春节已过,那些庞大的高危人群(不排除其中有HIV携带者)又流向了全国,谁来监控他们不把病毒再传给其他人?那些已确诊的艾滋病患者和HIV携带者目前没有药物治疗,他们不知道怎么治疗,也不知道在哪里能得到治疗的专用药物;即使有,他们中的绝大多数,也因贫穷而用不起这些昂贵的药物。

我和同行的记者开始了在商洛群山中的艰难采访。3月1日上午出发前往山阳县高坝店镇黄土凸村,该村的张新来、余桂荣夫妇,是最初发现的三对夫妻感染者之一。当我找到张新来时,他正在家门口有气无力地手执柴刀劈柴。

张新来说,他在2000年6月后出现病症,特别容易感冒、咳嗽,老是头疼。自得上这病后,感觉四肢无力,常发烧,体重至今已减少了15斤。问起他是什么原因得病,张说可能是当年出去卖血感染了,奇Qīsuū.сom书所以才得这怪病。

据他说1995年时,本县高坝店镇的血头姜华朝和另一个血头赵鹏学以打工名义,先后把很多乡亲骗去山西稷山,到那儿之后才知道是卖血。在那儿每天都有300-400人抽血。那时是5天要抽3次,每次抽800CC,只给60元钱,张先卖了20多次,除去吃喝费用,只余下800元卖血得来的要命钱。

当时所有人卖血都是抽出血后,原血袋就被送入离心机转动,然后把分离开的血清吸出来,再把血浆加上50%的盐水调和后,重新注回人体,整个程序前后约需半个小时。张估计是那个吸血清的管子重复使用而导致他得上了怪病。可悲的是,他从山西回来后,因为根本不知道自己已被感染,从那时起一直到现在,和妻子的性生活一直没有采取任何安全措施。

据夫妇俩说,在他们这一带的村子,还有多人卖血,其中就有他的姑父刘新民、叔父张玉录,好多人都出现了和张新来一样的症状。张新来带记者前往小峪沟村,在路上张新来突然喊停,说一个叫瞿诗权的卖血汉子在那呢。顺他所指,只见一个1.80米的汉子瘦得不成人形,头发胡子老长,面色蜡黄,像一根竹竿一样站在寒风中,他的妻子正懒洋洋靠在墙边晒太阳。

瞿是1995年的10月份被一个姓丁的熟人骗去山西稷山卖血的,他夫妇属本地去的第二批,一共有30多人,男女对半。在那儿两天采血一次,每次采两袋血,价钱是检验合格的血每一单位给100元,不合格的60元(400CC为一单位)。他在那里呆了两个月,共卖了25次。瞿的妻子陈淑芳才36岁,就已丧失了劳动能力。陈在稷山时先后卖了30次,在回老家山阳途中,就生了一场大病,高烧一直降不下来,全身还脱了一层黄皮。瞿说后来给他们作了检查,医生说得的就是绝症“重型丙肝”(在商洛地区的这次检查中,所谓的重型丙肝就等于宣告得了艾滋病)。

张新来的叔父张玉录和姑父刘新民分别住在黄土凸村和鱼塘村。张玉录住在一间草屋内,妻子去世得早,他与女儿相依为命。1995年10月,张新来劝他去山西卖血,在那儿呆了40多天,总共赚得1000元钱。回来后身体就感到不好,1999年开始肚子经常剧痛,每天傍晚准时发作;2000年6月,眼睛火烧火燎地痛,视力急剧下降,现在几十米外就视物不清。

找到刘新民家时,刘正靠在墙边晒太阳,脸色铁青,不停咳嗽和流鼻涕。1995年10月时,在山西来的血头的安排下,他们30多人到了山西。刘新民说卖血回来后,感冒发烧是经常的事,从去年10月起,手脚指甲表面变厚,一抠就像粉一样往下掉,指甲缝里还长起了水泡,手背上长起了癣一样的东西,特别痒。现在后半夜咳出来的痰中带血,足有一大碗。

因路途遥远,当记者再出发到达商南县湘河乡红鱼口村时,已经是日落黄昏,赵家的邻居从小河对岸高坡上喊回正在做农活的赵日爱父母。赵是陕西省卫生防疫部门确认的陕西省商洛地区第一例因患艾滋病死亡的病人。

赵母刘仙荣说,赵日爱是她的二女儿。但赵母说她至今都不知道致女儿于死命的病是什么,只知道是因生孩子难产输血感染所致。

1998年时,赵日爱和丈夫万进昌同在甘肃金昌市打工,当年2月,赵因怀孕分娩住进了金昌市八冶医院,生产时难产导致大出血,输血抢救后,身体就一直不行,这期间她的孩子是靠母乳喂养。赵从出现病症到2000年6月中死亡,只有短短二年半时间。赵母说,到死时赵日爱还在那家八冶医院住院,院方不承认是输血感染所致,所以所有住院费全由女婿承担。

我从赵的父母那里得到赵的丈夫万进昌在甘肃的电话号码,电话采访了现在金昌打工的万进昌。万说当时(2000年1月)在西安查病时,他也和妻子一同做了血检,他没事,因为自打妻子怀孕以后到生产哺乳期间,他与妻子没有过夫妻生活,所以没有被感染,这也证明妻子是因为输血感染的HIV病毒。但靠母乳喂养长大的孩子至今没有血检。

而在3月5日商州防疫站的宣传板上,我见到已贴出了他孩子的照片,题图注明:“这是本地区发现首例艾滋病死者遗下的两岁多小孩,也因吃母乳而感染了艾滋病病毒。”

3月2日,我们前往山阳县,寻找在该县银花乡泉水湾村的艾滋病患者与HIV感染者。问起得怪病的泉水湾的刘海智和梅子沟的赵志军时,一位老人平静的话语让我们很震惊:“这两个人我熟得很。刘海智是我的侄子,黑娃(赵志军)是我的外孙,都已经死咧!”

赵志军(32岁)、石春芳(26岁)夫妇是我们已知的三对夫妻感染HIV者之一。2000年中,赵志军一直感冒、咳嗽、头疼得厉害,在乡、县、地区医院老看不好,就去了省城西安第四军医大看病,后来转到陕西省防疫站,查出得的是艾滋病。村支书陈宏吉介绍说:“黑娃(赵志军)已于今年正月二十(阳历2月12日)去世,死时毛发基本脱落。”

石春芳后来去了西安打工,乡亲们谁也说不清她在西安什么地方。这也就是说,一个HIV携带者消失在茫茫人海中了。

据赵的邻居和支书介绍,赵以前也是在山西卖过血。

泉水湾村的刘海智死于去年10月,其妻子赵淑琴(35岁)说丈夫以前曾去山西卖过血,后来一直在山阳县、西安市打工,去年5月份回来后就没再去,此时他已出现病发症状,一年多后人就不行。到省上去查,才查出这怪病是艾滋病。

赵淑琴的邻居周芳琴说,她的丈夫刘海山(45岁)现在也出现了和刘海智一样的症状,防疫站的人说不准他在3月15日前出去,在家等血检结果。当年刘海山也和刘海智一起去山西卖过血,当时是严家沟的人来喊的,那里卖血的人最多。村里人说,那儿也有多人出现了和刘类似的症状。

据商南县卫生部门某行政领导透露:1996年9月3日,县防疫站到下边的赵川区(镇)检查工作时,发现赵川医院把房子租给人进行非法采血活动,老板叫陈邦福,是当地有名的大血头。防疫工作人员当即下令停止这种非法行为。

到了1997年1月18日,商南县城关工商局接报,说在县中心市场边有一民房内,有人在造假葡萄糖,城关工商局通知了县工商局经济检查股,股长牛凤雅与城关工商局人员前往查封,却发现是制造“非法劣质血浆”,现场脏乱不堪,大量的人血就盛在敞开的大塑料盆里,几个工人正用缸子往里兑葡萄糖,搅拌后往袋子里装,装好的封口运走。

在现场,工商人员还查封了血液成品196袋,两大桶已经分离出来的血浆。在场的人都不说老板是谁,最后,血头陈邦福的老婆说她是老板,但不承认查扣的是血,说那是油。带队查封的牛凤雅认识到这是个关乎人民生命安全的大事,决定将在场的人员、物品全部扣留。牛说她当即要求县公安局协助调查此案,但主管刑侦的县公安局副局长方某(后因贪污受贿被判刑除名)一直不予协助。

牛凤雅等人后又在陈邦福在城里的一处窝点——租用的房子里,查出了七八个大蛇皮袋子,每个里面都有700-800个带残血的小血袋。

因为公安部门某些人不配合,工商局在查扣当晚只能放陈回家。

几天以后,地区行署组成了有工商、公安、卫生多家部门的工作组进驻商南。陈邦福一直不肯承认加工的东西是人血,说是“油”。直到1997年1月26日,商南县县长批评了公安局,要求将陈邦福抓捕归案,但当晚陈却跑了。后来才在山西省洪洞县抓到了陈,他在那儿还在当血头。

工作组从查扣的那堆血袋中随意抽取了5袋,送到上面去检测,结果在那5袋血液里都检出了艾滋病病毒,同时还有丙肝、梅毒病毒。这在当时引起了极大震动。最后县有关部门为了应付上面对调查追踪毒血一事的查问,竟然说:“那事发生在河南,不在本县。”(商南县毗邻河南)

据卫生防疫部门两位行政领导说,几年来,每当他们对商州血站、商南血站血样进行监测时,就有各级领导打招呼,叫他们以后别再去查了。鉴于1997年商南出现艾滋毒血的事件,商洛地区艾滋病监测中心一直要求上级给予经费支持,好用于购买检测设备与测试试剂,以加强监控,但在2000年底出现艾滋病患者死亡以前,迟迟得不到解决,监测也就流于表面与形式。

商南县卫生系统某行政领导透露说,商南县西关血站的老板是被第四军医大除名的几个人打着西安某公司的名义搞起来的,他们神通广大,每当防疫部门对其血样进行监测时,总会有上头的人出面说情,查不下去,血站成了凌驾于本地卫生行政管理部门的太上神。直到去年山阳县出现艾滋病患者后,该血站才被暂时关闭。

我了解到该血站请来的管理者叫雷付全,是离城十余里张家岗乡雷家村人。我们找到他家,假称是从广东来的大买家,想和他们合伙搞些“生意”,两名当地记者则操陕西口音扮起了本地掮客充当中介。雷说自己搞这行有14年了,他本是个小学教员,因超生被开除了公职,而后就搞起了当血头的“生意”。由于经常组织人去山西、河南卖血,所以认识很多那边和本地多个县的血头,也因为手头有稳定的供浆者,他被西安来的王恩德、胡涛请来做了抽血日常工作的管理者。以前血站采的血大都卖给了河南的一些制药厂做制剂了。见记者打量他家(几间垒土木房,家里简陋不堪),似有不信他有此实力时,他忙解释说因为他有五个孩子要上学,还有上自费大学的,这些年赚的钱都花掉了。

他很想笼络住我这个“广东来的大客户”,拍胸脯保证说他手里有一两千供浆者,跟县上、镇里的医院也熟得很,过检测关没问题;如果需用货量更大他也有办法解决。只是价钱方面要高一些,采血一次(400CC)要150元。

商洛地区卫生防疫部门的人证实说:因为血液管理混乱,现在一些受血者(使用的是血站提供的血液)出现了问题。在商州大荆镇,查了90多例,竟查出30多个“重型丙肝”患者。

一个艾滋病感染者的真挚爱情

这位已感染了艾滋病病毒的汉子,名叫毛金(化名),因卖血致富染上了艾滋病后不久,妻子因产后出血撒手西去。他在痛苦中幸遇一个打工妹,两人虽然相差8岁,但来自真挚爱情的婚姻,使他在感染了艾滋病之后,仍能享有幸福的家庭生活。

1968年8月,毛金出生于中原某省的贫瘠农村。他出世时正遇上“十年浩劫”,工厂停工、学生停课,农民也不安于种田,全社会乱成了一团。而祖祖辈辈种田的毛家也不能安宁,他兄弟姊妹六人,在动乱中缺医少药,有五人生病夭折。毛金因家庭贫困,只读了四年小学,便辍学在家帮助父母种田。

1991年经人介绍,他与邻村一位胡姓姑娘结婚,婚后第二年生了个白胖小子,全家五口生活得很幸福。

自上世纪90年代以来,中原地区兴起了“血浆经济”,毛金为圆他的发财梦,自1994年到1996年也加入了卖血大军。从每月一次卖血500毫升,到每天卖血400毫升,他已记不清自己卖过多少次血。

1996年8月,妻子生第二胎时,因产后大出血撒手西去,留下两个男孩。毛金父母已年过七旬,无力抚养婴儿,便把新生儿送了人。毛金非常难过,一气之下便远走高飞,到京城一家建筑工地打工去了。

毛金在那里做泥水工,认识了一个比他小8岁做油漆工的姑娘。开始因同乡关系接触较多,很谈得来,几个月后,姑娘发现毛金常常在工闲时坐着发呆,衣物又破烂不堪,后来得知他妻子去世了,家里只有年过七旬的父母和幼子。姑娘出于同情,在生活中不断帮助毛金,一来二去两人产生了感情,一年以后他们要结婚了。

两人回到家乡,姑娘把这门亲事告诉了父母和亲戚。因毛金的妻子早逝,有人说是毛金命中“妨妻”,他那失去妈妈的幼子,说是命毒“妨妈”,他们年龄上又有差别,这一系列的问题,使他们的感情遭到了父母、兄弟、姊妹们的一致反对。可是姑娘铁了心,她非毛金不嫁。1998年春节他们结婚了,婚礼那天,娘家无一人来毛家贺喜,而毛家却是欢天喜地。新娘才22岁,人又生得小巧,看上去像一个十六七岁的少女,但她很懂事,对孩子爱如己出,对公婆非常孝敬。进门不久,她成了家里、田里的一把好手,两位老人对新娘子夸不绝口。更使人钦佩的是,毛金的前妻是胡家的独生女,父母已年过八旬,女儿走了,二老痛不欲生,新娘子对胡家老人深表同情,胡家距毛家有二里多路,新娘子每隔十天半月便去胡家照顾老人。胡家老人对新来的续闺女非常满意,见人就夸她通情达理。由于她的心地善良、吃苦耐劳,不久就成为远近闻名的好媳妇。

1999年6月6日,毛妻的女儿出生了,她娘家父母、姐姐都来到毛家送“米面”。从此毛妻又有了娘家,毛金也成了儿女双全的有福人,全家生活过得很甜蜜。

天有不测风云,2001年4月18日,毛金在一次招工体检中发现HIV抗体阳性,他染上了艾滋病!这无异于晴天霹雳,毛妻惊呆了,全家吓傻了。毛金是家里的顶梁柱,而这病等于是宣判了死刑缓期执行!毛妻娘家听说之后,她父母、哥哥、姐姐都赶来了,要求她带着女儿回去,马上办理离婚手续。毛妻说:“我要离开毛金,他怎么办呢?他怎样带孩子?他怎样照顾老人?他还有活下去的勇气吗?”

村里人听到毛金染上艾滋病的消息之后,大家都很紧张,谁看到毛家的人都立马躲开,并在背后指指点点。毛家人在附近集市上买点东西,别人就说三道四。经历几次之后,为避免闲话,毛妻买点盐也要跑到五里地以外。她说:“我没有其他想法,我只想怎样和毛金一起支撑这个家。”

2001年11月,毛妻又生了一个女孩。她刚怀孕时,她很担心孩子生下来有病,想做人工流产,可是医生一听说她丈夫感染了艾滋病病毒,谁也不敢为她刮宫,甚至检查台都不敢让她上。小孩生下来之后,体重7斤半,身体非常健康。毛金夫妇不敢相信婴儿无病,于是在孩子出生100多天之后,全家抽血化验HIV抗体,结果只有毛金HIV抗体阳性,毛妻和三个孩子均为阴性。他们不相信检查结果,2002年3月份又到省防疫站检查,结果与当地化验的相同。他们还不放心,一星期后全家赴北京艾滋病专科医院检查,其结果与上两次完全相同。

毛家HIV抗体的检查结果并不奇怪,笔者发现过多例父亲HIV抗体阳性,母亲HIV抗体阴性,所生子女HIV抗体均为阴性的情况(儿童有输血史者例外),说明一般不存在父婴传播,这是一个科学的发现。

从生物医学角度来看,这可以加深和丰富我们对艾滋病传播机制的理解;从健康社会学角度来看,对此有针对性的知识传播能减少人们对艾滋病的恐惧,缓解艾滋病对社会的冲击。对于这个问题,并非笔者的独立发现,武汉大学中南医院传染科主任桂希恩教授对此有更深入的研究,参阅本书上编第二章收录的桂教授的文章《艾滋病的家庭内传播》。

为“彩礼”牺牲的他

为了娶妻生子,接香火、不绝后,在1990年至1996年,二程(化名)经常卖血,他是为了彩礼钱才去卖血的。二程记不清楚究竟卖了多少次血,在他发现染上艾滋病之后,妻子离婚了,胎儿人工流产了!“人财两空”,他无助地等待着死神的来临!

二程才34岁,1米78的身材,厚实的脸膛,又读过9年书,当时在农村也是数得着的小伙子,但要娶媳妇,就得有钱。要多存钱,他没有其他办法,结果走上了卖血的道路。由于卖血他染上了艾滋病,现在只能睁着眼睛等死。

谈起卖血挣钱,二程有一部心酸史,他说:“血头一次抽俺500毫升血,只给45块钱,每月只让抽一次。要想多卖一次血,就得请血头下馆子吃喝。一次我请他下馆子,血头喝得半醉,我提出想多卖一次血,他答应了。此后我每月卖两次血,可挣90块钱。”

他卖了一年多血,积攒了1000多块钱,这对当时的他来说已是一笔不小的巨额财产。二程说:“血头可黑了,坏得‘头上长疮,脚下流脓’!等着抽血的男人为了卖血要请他下饭馆;女人为了卖血还得跟他睡觉……谁要是不给他上供烧香,就很难卖血。”

程家很苦,他爹早死,他娘守寡20多年,十几年没有穿过一件新衣服,穿的全是她丈夫遗留下来的旧衣服。她既当娘又当爹,田里活、家里活,她没日没夜地干,含辛茹苦把两个儿子抚养成人,但儿子娶妻需要“彩礼”,到哪里去弄钱呢?她费尽了心机,仍一无所获。

大程长到30多岁,到邻村做了倒插门女婿,娶了个大姑娘。二程呢?不能再去倒插门了,因为还有老娘,如果都走了,60多岁的老娘谁来奉养呢?田里农活谁来干呢?家中没有钱,娶不了姑娘,就想娶个寡妇,也可以传宗接代,守家在户,可以孝敬老娘。

1998年1月,二程已30岁了,经熟人做媒,介绍了邻村的一个寡妇杨梅(化名)。她丈夫外出打工因意外事故死亡,那年她才27岁,婚后三年,因丈夫长期在外地,未曾生育。杨梅对媒人说:“俺不要打工仔,只要求男人能守家在户,平平安安地过日子就行了。”

1998年春节期间,二程与杨梅见面。杨梅1米64的高挑个子,白皙的肌肤,五官端正,浓眉大眼,看上去只有20岁的样子。两人一见钟情,以后你来我往,很快坠入爱海,如胶似漆。1999年春节送上了“彩礼”,3月18日二程结婚了,请了十桌客,全村人都来凑热闹。杨梅进了程家,对程母不叫妈不说话。她人很勤快,啥活都干,下地、喂猪、做饭、洗衣……程母乐得合不上嘴,村上的人都夸程家有福气,二程“乐疯了”。

然而好景不长,1999年7月下旬,二程开始发烧,8月检查发现他害的是艾滋病。第二天就有小孩子用弹弓朝杨梅身上打纸团,纸上面写着“艾滋病快快死”。杨梅外出赶猪,因她怀身孕四个多月,有人指着她说艾滋儿他妈来了,杨梅听着很生气,她一瞪眼,又有人说好一个厉害的艾滋婆……

杨梅一气之下回了娘家,第二天让她两个弟弟来程家要求离婚。二程也很无奈,只得同意办离婚。离婚时程家要求留下胎儿,生下来是姓程的根子。可是杨梅怕孩子有艾滋病,又怕生出来受歧视,更重要的是谁有钱把孩子抚养成人呢?于是,9月9日她做了人工引产手术,医生后来说:“杨梅和胎儿都没有感染艾滋病。”

二程说:“我老婆是卖血的钱娶进来的,不卖血如今还是个光棍,为挣彩礼钱卖血感染了艾滋病,现在人财两空,连光棍也没有了。”更可怕的是生病吃药,还欠下万元债务,他的老娘怎么办呢?

劝你早日再生一个孩子

2003年秋的一天,我接到一位农村妇女打来的电话,她说:“我的小巾(化名)又回来了,他舍不得这个家,更舍不得他的爸妈……”她说话的声音有些呜咽。她谈到的小巾,是一个虎头虎脑的小男孩,不久前他患艾滋病死了。

小巾1997年1月4日出生,1998年10月20日因重症烫伤住进医院,在医院输血时感染了艾滋病。2002年春小巾发病,生命垂危之际,他妈妈找我求救。我真诚地告诉她,艾滋病迄今没有任何药物可以治愈,也无疫苗可以预防,你的最佳选择是取出避孕环,服用些药物,争取马上再生一个孩子。小巾妈妈听从了我的劝告,三个月后她如愿以偿地怀孕了。那天的下午8时许,她顺利地生下一男婴,巧合的是,小巾恰是同一天上午8时许死去的,婴儿的模样又与小巾相似,于是他们认为小巾回来了!

小巾感染艾滋病与死亡的经过是这样的:1998年10月20日中午,他妈妈在做饭,刚烧开了一锅水,他从床上下来,伴随着一声惨叫掉了进去,待把他从开水锅里捞出来后,从脖子以下到两腿弯以上以及臀部的皮肤全部烫脱。家人立即把小巾送到乡卫生院,医生说:“伤势太重,快转县医院……”于是雇车转往县医院,住进该院烧伤科治疗。医生说:“伤势太重,这孩子贫血,需要输血,你们去县妇幼保健所化验血型,同时配血。”10月24日上午10时许,医院叫来一个卖血的中年男子邵某,化验血型合格,配血之后,抽他200毫升血,并付给邵200元钱。血拿回病房之后,顺利地输入小巾体内。护士再三叮嘱把化验单、抽血单收藏好,千万不敢扔了,万一出了事还有用……

小巾住院一个多月,伤势很快好转,皮肤伤口慢慢愈合。但从腰背到大腿满是难看的疤痕,一条右腿伸不直,几乎不能奔跑,走起路来,弯曲的腿将身子拉向右侧。他父母经常想为他再做治疗,切除疤痕植皮。

1999年8月2日,小巾住进解放军某医院做植皮手术。当时孩子又白又胖,表情大咧咧的,与同龄孩子没有多大差异,8月6日他的血化验结果出来了,HIV抗体阳性。医生问他父母:“你们外出打过工吗?卖过血吗?孩子输过血吗?”其父回答只有孩子在烫伤时输过血,其他都没有。医生讲了艾滋病的传播途径,同时对小巾的父母、祖父母、舅舅、姨姨、姑姑、叔叔等十几位亲属进行了HIV抗体检查,结果均为阴性。医生要他们找出小巾原来输血时的配血单,通过配血单找到了供血人邵某。此时邵某已在发病中,发烧、腹泻。对邵某进行抽血化验HIV抗体,结果是阳性。医生说:小巾是输血传染的艾滋病,并表示艾滋病感染者不能做这种手术,让他马上出院回家。

小巾父母听到了儿子感染艾滋病的消息,刹那间感到五雷轰顶,这等于是儿子被宣布了死刑啊!他们无法相信,这孩子能吃、能喝、能说、能玩,会有病吗?是不是医院化验出了错误?商量来,讨论去,8月10日他们来到了省防疫站的性病艾滋病防治中心,再次给小巾进行抽血化验,希望是上次的化验出了差错。第二天化验结果出来了,HIV抗体仍为阳性。医生说:“根据你们在当地检查化验结果,孩子就是一个艾滋病病毒携带者。你们回去吧,孩子想吃什么,给他吃什么,现在这种病没有治疗的方法!”

小巾这么小的年龄,他不会吸毒,更不会有性活动,父母HIV抗体均为阴性,说明可排除母婴传播,只可能是他一岁多时因烫伤输了200毫升血浆,从而感染了艾滋病病毒。

但他父母仍不能相信现实,未返回家乡。8月12日夜他们带着小巾赶赴北京,次日一下火车就进了医院。再次化验他们一家三口的结果是:只有小巾的血液HIV抗体阳性,他父母均为阴性。医生说:“世界上目前还没有研究出能治愈艾滋病的良药,只能依靠现有对症治疗的药物来延长患者的生存时间。但是花费巨大,每年医疗费需要10到20万,哪个家庭能够负担得起呢?”

小巾父母很无奈,带着孩子来到医院的“关爱之家”。这是一个宣传预防艾滋病知识、防止艾滋病蔓延的非政府组织。“关爱之家”一位不愿透露姓名的医生说:“我们这里收治的艾滋病患者已有400多人次,来自中原地区的占了半数。前一段时间,又有一群人来到了北京,这里实在容纳不下去了,不得不让他们回去。”另一位女医生说:“患者讲述的当地情况让人十分担心。”一位患者说:“1995年前后的时间里,我们那里非法采血情况严重,而且多是单采。由于使用的抽血器械消毒不严,在不少贫困地区,很多农民在卖血中感染了艾滋病。几年过去了,这些感染者有的已发病,有的已死去了。还有不少在发病前期的人们,他们并没有意识到自己身上存在着艾滋病病毒,直到一个偶然的机会检查出HIV抗体阳性,但他们还是不敢吱声,因为怕受到歧视、冷落……”疫情的蔓延是一种社会性灾难,后果不堪设想,这是很让人担心的大问题!

小巾回到家里仍无变化,半年后他出现了今天腿疼、明天背痒,不是发烧、就是咳嗽、腹泻的种种症状。这时小巾父母到处打听治疗艾滋病的“神医”,谁说哪里能治疗艾滋病,他们就带儿子去医治,花多少钱都不在乎。小巾家本来开了家饭店,生意很好,是当地数得着的富裕户,为了给孩子治病,饭店的活动资金花光了,连打官司的诉讼费都拿不出来,只好关门停业,借钱贷款为儿子治病。冤枉钱花了不少,儿子病情却日渐加重,骨瘦如柴,行动困难,进食后就呕吐,每日腹泻十多次。一年多前,在走投无路之际,他向我求救。我坦诚地告诉他:“艾滋病是一种不治之症,我没有别的法。”他要打官司,我对他说:“官司即便打赢了,医院也无力赔偿。倘若给你一大笔钱,钱也不会喊爸爸妈妈,钱会花完的。你的最佳选择是再生一个孩子。”他照办了,第二胎男孩出生了。前几天我得知他们的生活已经好转了,饭店依然红火,二小子长得白白胖胖,人见人爱!

但有人不同,我曾遇到过这类情况:艾滋病患儿的妈妈找我为儿子治病,我劝她再生一个,说什么她也不肯,她说:“儿子是输血染的艾滋病,我一定要给他治好,不然对不起我儿子。”

写到这里,我希望艾滋病患儿的妈妈们,不要再固执己见,执意要为孩子治好病。若不抓紧时间,女人一过40岁,怀孕的难度就会增加,劝你们还是早日再生一个孩子吧!

孩子何以染上艾滋病

他唯一的儿子亮亮(化名),2003年六七月间突然出现连续半月低烧不退,吃了不少感冒药,仍然不见好转。后来有人提醒:你卖过血吗?孩子输过血吗?如果有就去检查一下。

省防疫站发热待查中心,他不停地在走廊上走来走去。“谁叫亮亮?”大夫喊。“我,我是亮亮的父亲。”“化验结果初筛你儿子患上了艾滋病。”

天哪!大夫的话音还未落,他已两眼发黑,脑袋“嗡”的一声,失去了知觉。也不知过了多长时间,在儿子的哭叫声、大夫的叫喊声中,他睁开了双眼——年方6岁,活泼可爱的儿子泪流满面,摸着他的头不停地叫喊:“爸爸,爸爸……”

“不,不可能!”一股巨大的力量推动着他突然站起来,“大夫,你一定是弄错了,我不相信,绝不相信!”“请你稳定一下情绪好吗?否则对你的身体有害无益。”无奈之下,他又为孩子抽血化验,祈求结果会有所改变。大夫让他三天以后来拿确证结果。

他不知道自己是怎样领着儿子回家的。三天啊!本应该是短暂的,可对他来说却是那么的漫长、遥远。看着年迈的父母,他不敢言语,实在忍不住时,就躲进洗手间,用毛巾捂着脸,小声地哭泣……

三天后,怀着忐忑不安的心情,他急急忙忙地再次来到省防疫站。在医学化验单面前,他彻彻底底地绝望了。那种前所未有的心痛又一次让他头昏眼黑,站立不稳……

一连几天,他寝食难安,几近崩溃。在父母、爱人的多次追问下,他不得不说出了真情。

从未流过眼泪的父亲号啕大哭;他的娘当即便昏了过去;孩子的母亲一下瘫倒在床上,泪水如决堤般汹涌而出。他们家可是四代单传,就这一个孩子啊!谁能相信现在孩子得了艾滋病?全家商量后,他和爱人一起带着儿子连夜坐火车赶往北京,到全国闻名的最有权威的“××医院”为孩子做检查。

同样的化验结果彻底击碎了他那仅存的一丝幻想。他仿佛感受到了身处死亡边缘的那种绝望的挣扎,就连夜像个逃兵似的坐车回到了省城的家。从此大门不敢出,二门不敢迈,见亲友不说话,遇邻里不言语,默默地在家守护着可怜的孩子。

突然有一天,躺在床上的孩子因高烧不退迷迷糊糊地叫喊着妈妈,紧接着便浑身抽动,两眼直瞪着,牙关紧咬,随后身体缩成了一团,当场不省人事。

他恍恍惚惚,像个呆子一样不知所措。直到孩子妈一声哭喊:“赶快去医院!”他才如梦方醒,抱着儿子飞快跑到较近的医院。经过输氧,打急救针和胸部振动,总算从死亡线上把孩子拉了回来。当晚5点多,通过打听和询问,他急忙把孩子送往省定点医院的艾滋病防治专科,接受住院治疗。

住院期间,儿子的病情得到了暂时的稳定,但是昂贵的治疗费用对于一个双双下岗的家庭,可谓是“蜀道之难,难于上青天”!家中的一点积蓄用完了,亲朋好友的钱能借的都借了。走投无路之下,他无奈地给儿子办理了出院手续,通过在家服药来维持生命。可是每月近2000元的药费,依然困扰着无助的他们。外债累累的家,从上到下每个人都是尽一切可能省吃俭用。

孩子那日见消瘦的面孔,使得他和家里人心似刀割,泪流无语。艾滋病害了多少无辜的人们,如今又把灾难降落在他的孩子头上,这是多么的不公平、不公道,又是多么的残忍,孩子柔弱的肩膀怎能承受得起这突如其来的病痛?

为了查清病情的来源,他到省防疫站和市医院向专家们询问了艾滋病的传播渠道,得知艾滋病主要有三种传播途径:性传播、母婴传播、血液传播。六岁的孩子不可能有性行为,排除了第一项的可能。为了查明是否母婴传播所致,他和爱人一起到省防疫站艾滋病检测中心进行抽血化验,结果两人血液完全正常,那么就只有一项可能——被带有艾滋病病毒的血液感染。

说到血液传播,让他记起儿子刚出生两个月左右,也就是1996年7月因“肺炎”和“病理性黄疸”曾在市儿童医院接受住院治疗,期间院方曾先后为他儿子输血四次。经向专家询问,因输血感染上艾滋病的潜伏期为5-6年,与自己儿子年龄大致相符。由此可见,灾难起源于这家医院的不合格血浆,输入感染艾滋病病毒的血浆是他儿子致病的祸根。

为此,他委托了某律师事务所的律师,将这家医院告上法庭。虽然无法还孩子一个健康的身体,但他坚信中国是一个法制健全的国家,在不久的将来,法院会作出公正、公平的判决,还他儿子一个公道!

前一个时期,市电视台曾在“今日视点”栏目中,播放了亮亮的病情以及他家目前的困难。一些好心人看到后,陆续给了近5000元的捐款和食品,使得孩子的药费和生命又得到了一时的延续。

每当孩子提出“爸爸,我想上学”时,他便控制着泪水无奈而伤心地对儿子说:“等你病好了,明年爸爸送你去学校。”可内心却说:“孩子,恐怕这个愿望,你今生今世是无法实现了。”是艾滋病剥夺了这一切!他何尝不想让儿子和其他的小朋友一样去上学,有一个学习和掌握知识的空间。他又多想和其他做父亲的一样,每天送儿子上学,接儿子放学,这是多么幸福啊!

血液传播是艾滋病的一个主要传播渠道。现在的每一个家庭,几乎都只有一个孩子,父母宠爱有加。我们怎能忍心看到这种结局的出现?

到此,这饱含着血泪的事实暂告一段落。希望我们能以此为鉴,关心、爱护孩子,让我们的下一代免遭血祸!

输艾滋血致死儿童官司五年无果

4岁的井宝宝去了,他走得那么匆匆。他幼小的心灵永远也不会知道,是带有艾滋病病毒的血浆夺去了他宝贵的生命,他永远也不会明白什么是艾滋病。

1994年12月16日,井宝宝在中原某市人民医院出生了。生下来时他的体重7斤1两,是个胖小子,哭声洪亮,浓眉大眼,能吃能睡,全家人欢天喜地。出生后第三天,也就是12月18日,母子平安地回家了。

回家后当天夜里,孩子就开始发烧,哭闹不止,拒绝吃奶。第二天,宝宝的爸爸和姑姑把宝宝抱到地区医院看病,医生诊断为脐带发炎。这个刚出生三天的孩子,住进了地区医院新生儿科接受治疗,宝宝妈妈也住到隔离病房定期给宝宝喂奶。

12月21日,医生通知宝宝的爸爸说需要输点血浆,让他赶紧去买。于是宝宝的爸爸赶忙到出售血液制品的某医院买回了一袋100毫升的血浆,给孩子输了。23日,医生又通知买血浆,于是宝宝的爸爸到市中心血站买了袋50毫升的血浆,又给孩子输了。经过一个多星期的治疗,孩子病愈出院。

出院后孩子的身体一直很好,既聪明又活泼。不管什么东西,你只要说一遍,他就记住了。他喜欢唱歌:电视剧里的歌曲,听上两遍,他就能咿咿呀呀地唱了。他喜欢画画:每天拿着画笔,看到什么画什么,汽车、树木、碗筷、杯子,画得惟妙惟肖。看到亲朋好友,他也知道该如何称呼,真是人见人爱的小神童,他们全家都引以为荣。全家对宝宝寄予厚望,为了孩子能早日成才,宝宝的妈妈辞去工作,专职在家照顾他。

四年美好的时光很快过去了。1999年6月的一天,宝宝从幼儿园回家,宝宝的妈妈给孩子换洗衣服时,无意中发现孩子身上有一片片的紫斑。当时她并没有在意,以为是玩耍时碰的。到了7月22日晚上,宝宝突然鼻子流血,弄得衣服、被褥上处处血迹。宝宝的爸爸妈妈很着急,一大早就把孩子送到医院检查,医生诊断为“原发性血小板减少性紫斑”,住院一周后出院。从此以后,宝宝的爸爸妈妈四处求医,到处打听哪里有治血液病最好的医生,只盼早日把孩子的血液病治好。吃中药、吃西药,不知花了多少冤枉钱,孩子的病情不见好转,反而日渐严重。

2000年1月3日,宝宝出现发烧、气喘、咳嗽、恶心、厌食等症状。1月4日宝宝的妈妈看到孩子呼吸急促不太对劲,于是带宝宝到市人民医院看病,当时诊断为肺炎。吃药、打针等各种方法都用尽了,孩子的病情仍不见好转。1月8日,医生突然问宝宝妈妈:“你们夫妇卖过血吗?输过血吗?”宝宝的妈妈回答都没有。医生又问:“孩子输过血吗?”宝宝妈妈说:“孩子出生后因为脐带发炎输过血浆。”医生一脸无奈,面无表情地开了一张化验单。1月10日下午,血液化验结果出来了,HIV抗体呈阳性,医生诊断为“获得性免疫缺陷综合征”(即艾滋病)。

接到化验通知,宝宝的爸爸妈妈及全家亲人如五雷轰顶。这怎么可能?不可能!但化验单是实实在在的。清醒之后,他们希望化验出了错误。次日凌晨,宝宝的叔叔拿着200元钱带着宝宝的血样赶到省城,请求省卫生防疫站艾滋病检测中心复查。结果很快出来了,HIV抗体仍是阳性。当时检测的医生说:“需要打官司吗?打官司我留有血样,打到哪里都能赢。”宝宝的叔叔脑袋空空,面无表情,他也不知道自己是如何回去的。得知这个消息,全家彻底失望了。医生、护士赶他们出院,正眼也不看他们,药也不让用了。孩子无助地躺在床上,被病魔折磨得一点力气也没有,可还是紧紧地拉着妈妈的一根手指头喃喃地说:“妈妈,我不行了,我要死了。”看见穿白大褂的就用柔弱的声音说:“叔叔救救我……救救我……妈妈疼,妈妈你要保护我……”他的家人怎么也不明白年仅四岁的孩子怎么能说出这些他从来没有说过的字眼,全家人悲痛欲绝,感觉好像是世界末日。作为父母却无法保护幼小的孩子,只能眼睁睁看着可爱的孩子在痛苦呻吟中离去。2000年1月12日,对井家人来说是个黑色的日子,下午6点半他们的儿子把他们全部的希望永远带走了……

痛定思痛,冷静之后,全家人还是无法接受这个现实。儿子怎么会是这种病呢?为了查明原因,在儿子死后的第五天,井家夫妇二人到地区防疫站抽血化验,结果表明HIV抗体均为阴性。为了保证结果无误,他们二人又到省卫生防疫站艾滋病检测中心做了复查,结果HIV抗体仍为阴性。井家夫妇未被艾滋病感染,那么宝宝的艾滋病又是从何传染的?既不是母婴传播,又不可能是性传播,那么,宝宝感染艾滋病只能与血液有关。

2000年3月20日,井家夫妇一纸诉状将地区中心血站、某医院以及某地区医院告到法院,要为因输血感染艾滋病冤死的儿子讨个说法。

市中级人民法院在2000年5月30日开庭审理了此案。法庭上,宝宝妈妈出具了从宝宝出生到住院输血以及买血浆的票据等所有证据,对方无言以对拿不出一点证据。法院宣布休庭择日开庭。从此他们就往返于法院和家庭之间,无数次奔波、无数次询问,而法院始终未能给他们明确的答案。有时找得不耐烦了,法官干脆就说:“省高院说不让判决,等研究研究再说。至于什么时候下判决,我们也不太清楚。”可周口市、许昌市等类似案例都有了结果,为什么单单规定某市不让判决?负责此案的法官说:“他们是他们,我们是我们,我们跟其他地区就是不一样。”

无奈之下,他们来到省高院,到了高院连门也进不去。没有办法,夫妇俩托了个熟人进去找到高院的副院长,他说这事还要回某市去办。万般无奈之下,他们又到市人大信访局求助。可是得到的答案是:这是为了市里的投资形象,他们也无能为力。宝宝的爸妈又来到了北京的有关部门,还是无法解决,去时带的盘缠所剩无几了,只得回来。在丧子之痛中时间慢慢推移,至今开庭已有四年之久了,法院的判决依然无望。他们因诉讼奔波的交通费、食宿费难以胜数,已经负债累累。宝宝的爸爸也因为单位不景气面临下岗的危机。更为严重的是邻居朋友也渐渐知道了宝宝的死因,虽然他们夫妇是健康的,但是邻居猜疑的目光如芒在背,朋友的指指点点无异于乱箭穿心……

井家的官司如今已打了五年多,没有任何结果,其间不知花了多少冤枉钱,受了多少委曲和痛苦!天呀,他们应向谁来倾诉痛苦?漫漫长夜,他们夫妇如何熬过?他们身心交瘁、万念俱灰,此情此景,怎能不令人沉思和同情?

现在告诉大家一个好消息,宝宝的妈妈经过多方面的治疗,现在已怀孕两个月了,这是让她全家最高兴的一件大事!

“血祸”害死四龄童

四岁的邸伉伉,还来不及感受真实生活的百味,还不可能对很多人闻之色变的艾滋病有任何了解,但他却已被艾滋病侵袭。

2003年6月15日我去看他,只听到孩子唯一的话:“妈,你总哭啥?”那时,他像所有平常孩子那样拉着落泪许久的妈妈的衣襟,妈妈石翠丽不得不经常停下来擦拭眼泪,在讲到懂事的孩子在睡觉时曾说起的“妈妈,我不和你一张床睡了,免得沾给你病”后,石翠丽再也说不出话来。伉伉被褪下了衣服和裤子,露出了从脖子到小腿密布的疱疹,这是晚期艾滋病的症状。伉伉是一位我所见过的年纪最小、艾滋病症状最明显的患者,他默默忍受着病痛的折磨。

他父亲邸颖说,孩子在幼儿园里已遭受歧视,即使在村子里,邻居也几乎不再走动,还有两户准备搬家,理由是“邸家有个艾滋病”。

伉伉原本是个活泼健康的孩子,2000年8月18日他突然发烧,村诊所医生秦林将他们介绍到邻省一个卫生院检查,对于跨省检查,他的理由简单可信:“实际距离不远,那里的医生林芳茂退休前曾是乡医院的医生。”

诊断结果很快出来了,伉伉得的是急性坏死性肠炎,医生林芳茂作出了输血决定。因为邸颖夫妇与儿子血型不同,他们一个是A型血,一个是B型血,儿子是AB型血,邸颖提出到血库买血的要求。林芳茂对邸颖讲,血库的血远远不如从身上抽的鲜血好,库血存放的时间太长,质量差,怕有反应。随即,林芳茂打电话寻找血源,不久,村民徐永光用三轮车拉来一个血型相同的人。

邸颖有些顾虑,徐永光说这个人到华中、华东数省卖过几十次血,血的质量肯定没问题。就这样,150毫升血从绰号叫“寿”的卖血者身上抽出来直接输给了当时不满两岁的邸伉伉。两天后,又输了150毫升。这两次输血,邸颖花的钱比从血库购买便宜很多,300毫升只用了200块钱。为了表示感谢,当晚邸颖请医生和徐永光两人喝了酒。

然而,伉伉出院不到10天便开始发烧,邸颖又在村里的诊所和乡里的医院为他治疗,两家的医生的诊断分别为“肺炎”和“类风湿”。直到去市人民医院也没能确诊,当时的病历上留下的记录是“连续感冒,无名热”。

2003年1月后,邸伉伉再度连续发热咳嗽,皮肤瘙痒,生小疮。因发烧出现一次抽风症状之后,邸颖决定带儿子到大医院查查病根。

4月7日,邸颖夫妇带着伉伉住进某市医学院第一附属医院小儿科,4月9日,查出HIV抗体呈阳性。病历记录的诊断结果为:“HIV感染、肺部感染、鹅红疮”。医生催促伉伉出院,邸颖夫妇对医院的诊断不相信,他们怀疑化验出错了。

4月15日,邸颖夫妇带着儿子来到省卫生防疫站,抽血检查HIV抗体结果仍是儿子为阳性,夫妇两人为阴性。

两家医疗机构的医生都问了相同的问题——“孩子输过血吗”,邸颖开始怀疑一年多前的输血是孩子患病的“罪魁祸首”。

几近崩溃的父母希望能有人“救救他们的孩子”,但他们不知道哪儿有“救命草”,因为“连医院都把我们撵回来了”。在病历的“出院诊断”一栏写着“获得性免疫缺陷综合征”,在“意见”一栏,医生填写的是:“家属要求转院继续治疗”。

回家两个月了,伉伉的治疗只能是“头热医热,身痒治痒”,每个夜晚,年轻的父母都会因孩子的啼哭和抽搐惊醒。

因为在村里备受歧视,邸颖夫妇带着伉伉去了新疆。伉伉受尽了艾滋病的折磨,于2003年10月8日走完了短暂的人生,长眠于天山脚下。

伉伉死后,留给邸颖夫妇的不单是痛苦,而且还有数不尽的冷眼和歧视。他们每月去防疫站抽血检查一次HIV抗体,三个月过去了,结果仍是阴性——说明他俩没有感染艾滋病病毒。

八年多来笔者见到因输血感染艾滋病的孩子有21个,其中双亲家庭者18人,单亲家庭者3人。39位父母均未发现艾滋病病毒感染者,且其中12位妈妈有哺乳史。在这21个家庭中还有兄弟、姊妹、祖父、祖母、外祖父、外祖母多人,他们也未发现被感染,说明艾滋病感染的几率不像人们想像的那么可怕。邸伉伉的家属有20余人,除小伉伉外,未曾有任何一人检查出HIV抗体阳性,但邸家村庄的人对他们仍像见瘟神一样来躲避!

邸颖回忆说,2003年4月20日他带着微型录音机找到林芳茂,录下了当时的对话。

不久之后,村诊所医生给邸颖打来电话,让他不要去告林芳茂,还说当时也是想救活孩子,让他们不要恩将仇报。最后,村医转达了林芳茂的诚意,“你没有钱,告也告不赢,《献血法》是2000年12月纳入法律的(高耀洁按:其实《中华人民共和国献血法》是1997年12月29日公布,1998年10月1日起施行的),到最后人财两空,倒不如给你两万块钱,咱们一笔勾销。”

因为邸颖没有答应,这笔钱的数字迅速涨到了4万,并附加了给已经结扎的石翠丽免费手术的条件,后来又涨到了10万。因林的儿子是当地有权有势者,邸家也听说类似案件打官司也没结果,即使打赢了对方也不会赔偿,还不如私了。作为交换,邸颖要将当时的录音带交还给林芳茂,林则交付他10万元。在众亲友协力劝解之下,邸颖最终未上诉。据邸颖说,2000年10月,林芳茂在治疗中曾导致大屯镇土山村的一个孩子死亡,最后赔偿了1万多元。

邸伉伉就这样走了,他还没来得及感受人世间美好的一切,便匆匆地走了。逝者已逝,留给我们的又是什么呢?小伉伉等无辜幼童所遭遇的“血祸”,并没有引起人们的警惕。据说,目前还有不少血头、血霸、职业卖血人仍旧活跃在广大的乡村,和某些无良医生勾结在一起,暗地里进行非法采血活动,甚至还有公开的非法采血站。不知道这种现象何时才能完全制止?

艾滋病妈妈与她的五个孩子

母婴传播是艾滋病感染途径之一,是由携带艾滋病病毒的母亲通过胎盘传给胎儿或分娩时通过产道感染的。近年来,这种由母婴垂直传播的方式,随着感染艾滋病病毒的育龄期妇女增多而日益增多。母婴传播的几率大约在30%左右。

有一位母亲小红(化名),1993年至1995年间卖血,1996年春节结婚,第一个女儿1996年出生,第二个女儿1998年出生,一对双胞胎女儿2000年出生。双胞胎女儿出世后,小红经常发低烧,到医院检查HIV抗体,结果呈阳性,说明她已感染上了艾滋病。丈夫和她的四个女儿中,丈夫、长女、次女和双胞胎的小女儿四人HIV抗体均为阴性,说明他们均未感染,只有双胞胎女儿中的大妮HIV抗体呈阳性,感染了艾滋病。

2003年春,意外的事又发生了,小红怀孕了。丈夫让她去医院做人工流产,她去了医院,医生先让她做检查,检查后医生告诉她是个男孩,她就回来了。夫妇二人开始没敢跟医生讲,怕讲了后医生不敢做流产,并以为吃药就可以避免孩子感染上艾滋病。

她就胡乱吃了一些药,连药名也不知道。后来向专家请教,专家告诉他们药物也不能百分之百保证孩子不会感染艾滋病。他们听后非常后悔,但此时小红已快临产,也不愿做流产,就这样一个小男孩又在农历十一月份诞生了。所幸的是,2004年5月男孩半岁时,检验HIV抗体结果呈阴性,说明没有感染艾滋病病毒。

感染了艾滋病病毒的母亲,不但可能在妊娠和分娩过程中将艾滋病病毒传染给胎儿,分娩后产妇也可能通过哺乳将艾滋病病毒传染给婴儿。本案例中,小红因婚前卖血感染了艾滋病,曾孕育四次共五个孩子,均未哺乳,而是委托他人用人工喂养。第三胎为双胞胎女婴,其中大女儿艾滋病病毒抗体阳性,小女儿阴性。最后一胎,即第四胎男婴,艾滋病病毒抗体阴性。这说明母婴传播艾滋病的几率,不是人们想像的那么可怕。

目前,乳汁传播艾滋病病毒已被证实为艾滋病传播的另一种途径。一般认为,母婴传播艾滋病病毒的几率为20%-35%,但据卢旺达的报道,婴儿因哺乳而感染艾滋病病毒的几率为36%-53%。医学专家认为,艾滋病病毒可能通过婴儿溃烂的口腔黏膜传播。

对一般妇女提倡哺乳的同时,对被艾滋病病毒感染的妇女则应提倡人工喂养,对已感染艾滋病病毒的婴儿则提倡继续哺乳。有研究表明,因哺乳而感染艾滋病病毒的婴儿,比人工喂养的艾滋病病毒感染婴儿发展成为艾滋病患者的进程要慢。当母亲为艾滋病病毒感染者,其婴儿艾滋病病毒抗体呈阴性时,可人工喂养或找艾滋病病毒阴性的奶妈代养。我们应定期对育龄妇女进行哺乳传播艾滋病病毒危险性教育。凡母亲属于艾滋病病毒高危人群者的,应定期到医疗部门进行艾滋病病毒抗体检测。

儿童感染艾滋病病毒的途径主要有:

一,输入艾滋病病毒污染的血液及血液制品;

二,母亲是艾滋病患者,由于产道或接触母亲破损的皮肤黏膜或由于口腔出血、哺乳而被感染;

三,与艾滋病病毒阳性儿童接触,由于偶然原因暴露其血液也可发生感染,但这种情况可能性极小。

附:一次不寻常的探视

杨卫民(《专家学者》杂志主编)

卖血埋祸根幸福之家遭不幸

中原某市辖区某乡有对40多岁的夫妻,十多年前靠卖血换钱做起生意,后来又买了农用三轮跑运输,家里逐渐富裕起来,盖起了村里最好的砖混结构的新房,又有三个人见人爱的女儿,日子过得很幸福,让人好生羡慕。想不到的是,卖血埋下了祸根,可怕的艾滋病病毒感染了妻子。前年妻子出现症状,头晕、高烧不退,花了很多钱都查不出什么病。这地方是该市艾滋病“净区”之一,人们对艾滋病缺乏了解,认为只有“卖淫、嫖娼、吸毒”才会得这病。即使有人得了这病,也不敢说出来,为了免遭歧视。

丈夫毕竟是常往外跑的人,有些见识,在2004年年初带着病情一天天加重的妻子做了艾滋病检查,不出所料,她患的果然是艾滋病!丈夫如雷轰顶,昏了天昏了地,卖掉了粮食、农具和跑运输的三轮,偷偷地给妻子治病。谁知杯水车薪,不出两个月两万多块钱就花光了,正上初中的16岁的小女儿还为给妈妈治病用钱辍了学。无奈之下,他向政府求助。消息传开,当地人皆恐,本来人缘很好的一家,一夜之间朋友避而远之,邻居慌忙搬家,全家人处于极度痛苦之中。丈夫几番辗转打电话找到高耀洁教授,希望能帮助解决病人痛苦和家里人的困扰,让乡邻乡亲给予他们理解和宽容。高教授便答应要到这里来看看。

解疑释惑村里上起“防艾”课

从省城到病人所在地有200多公里的路程。2004年5月4日下午是高教授难得的空闲时间,顾不上吃午饭便灌了一瓶茶水,拿了个馒头,提着准备好的“防艾”宣传资料和书籍便匆忙上路了。在某市下高速公路后转行国道线,又走了几公里凹凸不平的乡间公路,才到了病人所在的村。热切盼望高教授到来的病人的丈夫和家人早已等候在村头。车门打开,患者的小女儿连忙上前叫了声“高奶奶,我们终于等到您了”,眼泪便夺眶而出。外出打工刚回来的20岁的大女儿也迎上前去,姊妹俩左右搀扶着高教授朝家里走,径直走进病人的住房,来到患者的床头。

期待已久的病人见到高教授像见到了救星,呜咽着说:“高妈妈我该咋办啊?咋办啊?”高教授弯下腰,检查了她的全身,然后询问了治疗情况和服用的药物。高教授说,不要恐慌和悲观,目前治疗比较得当,关键是要振作精神,树立信心,不要被病魔吓倒了。她在病人的床边坐下来,拉着病人的手说:“孩子,你还年轻,日子长着哩,要挺得住,要坚持服药,争取早日康复。”病人说:“我倒不怕啥了,担心的是俺的小女儿,我卖血时她还正吃奶,怕传染了她。还有,因为我得这个病,她连学也上不成了,我心里有愧,对不住她啊……”高教授看了看站在一旁不住抹泪的小女儿,对病人说:“不会,小孩要是感染了艾滋病病毒,三到五年就发病了,这十几年都过去了,你看孩子不是很好嘛。”高教授又询问了病人的丈夫是否进行了“HIV(艾滋病病毒)抗体”检查,丈夫说他本人和孩子们都检查过了,没有问题。高教授说:“那好,你们都该放心了,最要紧的是要让孩子继续上学,再难也不能难孩子,没有知识将来会痛苦一辈子。如果经济上有困难,我可以帮助。”一番话拨开了病人心头的疑惑,也温暖了家人的心,病人脸上绽出了久违的笑容,小女儿连声说:“谢谢高奶奶。”

丈夫避开妻子告诉高教授,他听说一个地方能治好艾滋病,有的治疗后还能外出打工提水泥、搬砖头,他想碰碰这个运气。

高教授说,我该给你们上上课了,这是欺人之谈!目前世界上还没有治愈艾滋病的药物,现在的治疗只能是减轻患者的痛苦和延续生命时间,所谓能治好艾滋病的药物和方法都是谎言,可不能上当受骗。得了艾滋病已经是患者和家庭的最大不幸,再遭受骗子的坑害,钱财花尽,最终也挽留不住患者的生命,今后的日子该咋过?她再三告诫病人的丈夫,有病不能乱投医,要相信科学!病人的丈夫连连点头称是。

高耀洁教授多年来为防治艾滋病和救助艾滋病患者、艾滋孤儿几十万元的无私付出通过媒体报道早为世人所知,这地方人对她也不陌生。她的到来,为这个近段时间外人罕至的小院增添了几分生气,有村民开始悄悄地过来向高教授打听:“蚊子咬了病人再咬俺会不会得艾滋病?”她爽快地回答:“不会!”她进一步解释:一是蚊子吸病人血的量少,所带的病毒不会致病;二是蚊子只吸不吐,吃饱了三四天不动,慢慢就死了;三是蚊子嘴里没有培养病毒的分泌物,艾滋病病毒到它嘴里就完了。村民们头一次对蚊子是否传染艾滋病有了新的认识。

有位村民问:“俺一直放心不下,前段时间到她家坐过板凳会传染吗?”高教授告诉那村民,艾滋病只能通过患者体液如血液、精液、阴道分泌物等传播,不直接接触这些东西,没有伤口感染是不会传染艾滋病的。这位村民悬在心里的石头也落了地。她把带来的由她编著的《艾滋病与性病防治》一书和“防艾”宣传材料发给村民,让大家多了解艾滋病和艾滋病防治知识。

忧心忡忡“防艾”之路困难多

村民们还介绍说,这地方患艾滋病的人还有哩,尽管人家都“保密”,但没有不透风的墙。他们扳着指头数出几个,还说有个病人是最近死的,死后连抬棺材的人都找不到。时间虽已到下午5点多钟,高教授还想到那些村子去看看,但很快又被村民们劝阻了。村民们说这个地方光听说做了“丑事”、“脏事”(指卖淫嫖娼)才得这病,谁得了这病没做那事也抬不起头;再听说走道说话都传染,没人敢沾边,你们去了也得不到真实情况。高教授听后,很是吃惊。

返回省城的路上,高教授不停地嘀咕:“早在去年‘世界艾滋病日’,温家宝总理就要求各级政府要以对人民高度负责的精神,把艾滋病防治工作纳入政府工作的重要日程,广泛开展宣传教育,使全社会广大群众正确对待艾滋病,重视防治工作。吴仪副总理来这里实地考察,强调要形成政府主导、部门协作、全社会共同参与的‘防艾’机制;省领导也来这里调研,提出了一系列狠抓落实的措施。怎么这么长时间过去了,这里怎么还没有动作?这里的群众怎么连一点儿艾滋病知识还不了解呢?”

看来,“防艾”之路还不很通畅啊!

作者附记:

在这篇报道完稿时,我们得到消息,文中的艾滋病患者已于2004年5月27日去世。患者的丈夫说,在妻子生命最后的几天里,当地政府领导对他们很关心,他对高耀洁教授的亲切看望和教诲表示衷心的感谢。

二 艾滋遗属的辛酸

本章八节(包括附录),叙述了艾滋病患者死后遗属的处境。艾滋病患者不情愿地走了,留下的配偶、父母、子女遭遇了常人无法想像的冷落与困苦。艾滋病疫情大多发生在贫困的农村或山区,当地人文化水平低,科学知识缺乏,生活环境有限,致富无门。他们为了致富,受骗上当去卖血,富日子还没有到来,便感染上了艾滋病。艾滋病患者首先失去了劳动能力,无法从事正常的工作,缺少或断绝了经济来源,加上到处求医,花费巨大,日子过得穷上加穷,生活由困难走向更困难,他们只有终日以泪洗面,这是笔者调查目睹的普遍现状。

由于以往对艾滋病传播途径的宣传上有误导,许多人误认为艾滋病是嫖娼、卖淫、静脉吸毒者才会患的一种病,也就是说“艾滋病患者有道德缺失等问题”。从笔者八年多来调查接触的患者来看,农村的绝大多数艾滋病患者都有卖血史,他们还没有完全解决生活上的温饱问题,哪有钱去买毒品呢?农村的生活日出而作、日落而息,人们思想传统,遵守性道德规范,性混乱者是极少数,更谈不上嫖娼卖淫了。他们感染艾滋病,绝大多数和卖血有关。由于不了解艾滋病的真实情况,造成了人们对艾滋病患者很多无端的歧视和敌视。这事情该怪罪谁,只有问苍天了!送上一首诗:

问苍天

伤伤青壮年,卖血惹灾难。

处处闻鬼哭,阴风恶雨寒。

高堂无人养,幼儿真可怜。

哀哉人为患,千古问苍天。

艾滋群体的实况

常有人问我,中国究竟有多少艾滋病患者的遗属,我无法说出一个确切的数字。只记得我每每在艾滋病村调查时,出这家进那家,满眼看到的都是艾滋病患者。有患者就有死亡,而死亡的多是青壮年,在他们身后留下的是本需要他们奉养的父母和抚养的子女。

中国农村的艾滋病传播有很大特殊性,即绝大多数患者都是在采血、输血过程中感染的,而国际、国内专家均列为主要传播方式的“不洁性行为”,在中国农村的艾滋病感染者中所占的比例并不大。是否中国人的身体对艾滋病病毒的性传播不太敏感?这个现象很值得研究。

起源于20世纪80年代末,而1993年至1995年达到高潮的中原地区农民卖血狂潮,引发了诸多的社会问题。其中最严重的

就是从1995年开始,涌现出星星点点的艾滋病高发区。1999年11月,我在上蔡、新蔡两县联系到了12名艾滋病患者。翌年春节前,我给其中8人每人寄去100元钱。半个月后,其中400元被退了回来,退款单上写道:“收款人已死。”2000年3月18日,我去上蔡县文楼村探望艾滋病患者,并给他们送药。村里的艾滋病患者很快排起了100多人的长队,望之令人心惊。一位叫程彦×的中年男子,说他这几个月一直在吃“安乃近”,家里钱都花光了。他攥着仅有的几张毛票说:“大夫,我害‘怪病’快一年了,卖给我点药吧!”我给了他100多片健胃药、退烧药,没要他的钱。程彦×喃喃地问:“大夫,你是毛主席派来的吧?”我回答说:“毛主席逝世20多年了。”

一天,我去某村,刚进村就遇到了八个学龄儿童。其中一个小男孩握着小拳头说:“我长大要杀了他哩!”我问他要杀谁,他瞪大了眼睛说:“抽我爸爸血的那个人。”旁边一位艾滋病感染者向我解释说:“俺这里许多小孩都在叫嚷着要杀血头,他们知道俺这里的艾滋病是卖血传染的。”我听了之后更加心寒,“杀父之仇,不共戴天”,这些孩子从小心里就种下了仇恨的种子,长大以后呢?如果没有人加以正确的教育引导,他们将会走向何处?

2000年9月12日,我去某村,村民谈论艾滋病就像谈论感冒一样无拘无束,毫无恐惧感。就在这个村里,我见到了艾滋病患者吴×。她才28岁,待人非常热情,临别时她拉着我的手,依依不舍地说:“高大夫,你不要走了,我给你煮花生吃!”我再三解释还要去看别的患者,她才放开手。我走时,她拉着她在家的三个孩子一直站在门外送我。10月31日,我再一次到该村时,见到的却是她的一座新坟和穿着重孝服的四个孩子,其中最小的男孩才3岁,是重症艾滋病患儿。吴×的丈夫是艾滋病病毒携带者,这也是当年夫妇二人一起卖血造成的悲剧。

出了吴家院门,走不多远就是孔家,孔吴两家关系相当好。孔留×和他的妻子曹×美先后因艾滋病去世,留下两个孩子。长子孔×飞9岁,女儿孔×佳5岁,父母死后,跟着60多岁的奶奶生活。每逢他们看到村里来了陌生人,就伸出脏兮兮的小手,邀请来人到他家做客。他们以期盼的目光,希望得到来人的救助。

2004年5月4日下午,我租车去据说没有发生艾滋病的中原某地一个村庄,该村距城市只有十几里路,柏油路高低不平,颠簸得很厉害。快到时,电话联系了艾滋病患者的家属。一进村,患者的丈夫和叔父便迎了上来。

患者是一位41岁的妇女,名叫李花(化名),在1995年至1999年先后卖血多次。自2002年秋开始身体不适,经常发烧、头晕、厌食,吃药无效。2004年春节后抽血化验HIV抗体,确诊为艾滋病。

这个可怕的消息很快传开了,本来人缘很好的家庭,一夜之间人人避而远之。左右邻居搬家了,谁从她家附近经过就快速跑开,没有人敢和李家的人面对面说话。正在读初中的三女儿在学校也变成了“瘟神”,昔日的同学、朋友也不敢接近她了,谁见谁躲,再加上治病用钱,只得辍学回家伺候妈妈。可因为害怕,她连妈妈的床也不敢坐。半年过去了,李花独自一个人躺在床上。按她自己的话说:“害这种病把人都吓坏了,真是不如死了算了!”

为了消除她家人对艾滋病的疑惑,我腾地坐到李花床边,并抚摸她的手和脸,还喝了她递来的一杯开水。我送给他们500多份防艾宣传资料和100多本《艾滋病与性病防治》,请李花在当地小学当校长的叔叔赠给村干部和教师们。他们都说只知道艾滋病厉害,一心怕传染,天快热了,被蚊子叮了传上可怎么办呢?一位围观者说:“她(指李花)坐过我家的板凳,三个月了。我一直把板凳扔在野地里,怕传染这种病。”

当时在我周围有十几个人,我就趁此机会给他们讲了生活接触不会传染艾滋病,如握手、一块吃饭、办公、上课、面对面说话、蚊虫叮咬、游泳等都不会传染艾滋病,坐凳子更不会传染。讲完,我又每人送了一本书,让他们自己阅读。

有村民说:“这个地方对啥叫艾滋病既不讲,更不宣传,光听说做了坏事、丑事、脏事(指吸毒、卖淫、嫖娼等)才会得艾滋病。谁得了这个病,即使不做那事也抬不起头来。上星期村南有人害这个病死了,出殡时,连抬棺材的人也找不到。”

我走之后,李花的病情日渐加重,全身出现大面积的疱疹,且溃烂流血水,日夜痒疼不能进食入睡。5月27日,李花在痛苦中离开了这个世界,三个女儿哭成一团,全家悲痛欲绝。亲友和村民们谁也不敢进他们家的门。眼看尸体将要腐烂,但谁也不敢来抬棺材。没有办法,家属在村委会门口长跪不起。无奈,村党支部号召全村党员出来抬棺材、挖墓坑,才算把李花送入了坟茔。

歧视艾滋病的根源何在呢?我认为是源于疫情信息失实。2004年4月8日,卫生部副部长、国务院艾滋病防治工作委员会办公室主任王陇德在全国艾滋病防治工作会议召开之际接受新华社记者采访时曾坦言:“疫情漏报瞒报情况严重。由于信息失真,给国家制订行为干预、患者医疗、经费投入、药物生产等相关政策造成很大困难;艾滋病对局部地区的社会经济的严重影响已逐步显现,制约了当地的经济发展,引发了各种社会问题。”

国内许多媒体报道,中国艾滋病的传播途径大同小异,以静脉吸毒为主,占63.7%-69.8%,性传播占6.9%-10.9%,血传播占6%-11%,余下的百分之十几就是母婴传播和其他传播。

另一方面,有关专业人员对我国的艾滋病传播途径也提出了一些自相矛盾的看法。一些艾滋病专家称,中国艾滋病感染者和患者70%以上是通过吸毒(公用针头)造成的,但最后总结中国艾滋病的传播模式却是:同性恋、注射器、妓女、嫖客、家庭妇女、儿童。

2000年12月1日世界艾滋病日,《北京青年报》与其他部门联合进行了一次艾滋病知识调查。有54%的受调查者认为,只要不吸毒、不嫖娼、不卖淫、不性乱就不会传染艾滋病。换句话说,只有干坏事的人才会得艾滋病。这些认识上的误区,造成了公众对艾滋病感染者和患者的羞辱、歧视、冷漠和排挤!

然而,上述种种说法与事实不符。我收到万余封群众来信,见到千余例艾滋病病毒携带者和患者,他们的传染源主要是“血祸”。如果还不能正视真相,就会引发一系列严重的社会问题,这些说法的编造者不但是中国的罪人,而且是全世界的罪人!

另有少数专业人员和民众也认为,造成中国艾滋病传播的主要原因,并不是性行为与吸毒,因此发放安全套、清洁针具不能完全阻止艾滋病的传播。尤其是一些临床一线从业人员,他们接触的实际病例较多,从而肯定地认为,目前中国艾滋病主要传播途径是卖血与输血,其理由如下:

一,在20世纪90年代中期,卖血活动在农村地区一度极为猖獗,血卖出去就有人输入体内,而且多处血库的存血和血袋中检查出艾滋病病毒。这些被污染的血液最终流往何处,又导致多少人感染,迄今仍是一个未知数。中国艾滋病的局灶性分布大面积发生在农村,绝大多数是青壮年,且是文化程度较低的贫困者。如已公开的艾滋病高发村上蔡县文楼村,村民2000多人没有一个吸毒者,但曾有1000多人在90年代中期卖过血,现在已有800多人被确诊为艾滋病,还有500多人尚未进行HIV抗体检查。

二,目前中国城乡差距仍然很大,解决“三农”问题形势相当严峻,广大农民的生活是“日出而作,日落而息”,天天为吃饱肚子而奔忙,他们哪有钱去买毒品呢?忙于生计,毫无闲暇时日,他们哪有心情和精力去搞同性恋、嫖娼呢?我认为发安全套、清洁针具,还不如发馒头。发给他们馒头,还可以让病人吃饱肚子,给安全套、清洁针具,对他们又有什么用呢?

如果不能正视中国艾滋病的传播特点,不能正视真正的疫情信息,不能大力宣传正确的防艾知识,就难以消灭对艾滋病患者的歧视。歧视不除,艾滋病难以控制,其后患无穷无尽!令人不堪设想!

他失去了妻子

妻子死于艾滋病而自己并未感染的男子,我称之为“艾滋鳏夫”,他们饱尝了失去妻子的痛苦,常在冷落、孤独和无助中生活着,境况很是凄凉。

2002年春节前夕,一个姓张的医学硕士从南京回老家过春节,我请他代我去看望一下老贾。老贾是“艾滋鳏夫”,我们很久不见了,不知道这么长时间以来,他和孩子们的生活是怎样度过的?

记得那是2000年7月的一天,老贾来到了我家。他长得憨厚、壮实,是农村小学教员,有一定的文化。一进门他就很紧张地说:“我妻子因子宫肌瘤出血于1996年8月8日在县中医院做了子宫切除手术,手术当中输血400毫升,感染了艾滋病,现在病情很重。我来问问,她是不是还有救?”我让他坐下,他不坐,只是站在中厅里,从衣兜里掏出他本人的HIV抗体化验单给我看,化验结果呈阴性,证明他未感染艾滋病。

我送他一些资料,并告诉他要注意的事项,要他注意医骗子,千万别上当。老贾临走时留下了他的家庭地址和电话号码。

2000年9月12日,我专程雇车去了一趟老贾的家。老贾的妻子玉贞躺在床上,她50多岁,面色黑青,极度憔悴,说话有气无力。玉贞告诉我说:“我最大的痛苦就是发烧,吃退烧药根本没用。每天腹泻五到十次,吃什么拉什么,经常恶心,进食量很少。”她只说了这几句话就已气喘吁吁了!我给她诊断之后,送给她一些对症治疗的药物,有退烧片、黄连素、藿香正气丸等。

走出院门的时候,老贾送我,我告诉他玉贞害的是传染病,要注意隔离,分开睡觉,老贾说:“我们结婚20多年了,一直这样睡觉。现在她有病了,我更不能离开她。”接着当我告诉他怎样正确使用避孕套时,老贾不相信地说:“那玩意儿不管用。”看来老贾听不进去。与他握手告别时,我再三叮嘱他有事情给我打电话。

20多天后,玉贞撒手西去。老贾告诉我,手术所在医院赔偿他两万元。一年后我又见到老贾,他很健康,他和三个孩子又化验了三次HIV抗体,结果均为阴性。这说明他们并未感染艾滋病。

像老贾这种遭遇者,何止他一人、一家!2001年5月5日,我赶往某艾滋病高发区,一上午就见到了四位艾滋鳏夫。他们各带领着两到四个孤儿,缺衣少食,过着极其困难的生活。如骆狮子,骨瘦如柴,衣衫褴褛,领着三个孩子,其中大女儿13岁,辍学在家带着3岁的患有艾滋病的弟弟。距离他们十几米远,就可以闻到他们身上的腥臭味。另外三家和骆家相差无几。更令人心寒的是,闫洼村一个失去母亲、随父亲生活的9岁小学生,整个冬天一直没有棉袄穿。直到2002年2月8日我送了他一件女孩子的花袄,他才终于穿上了棉衣。周围的人对他们都躲得远远的,甚至不敢从他们门前经过。

为什么会有这么多的妇女死于艾滋病呢?村里人告诉我:“农村人认为女人月月淌血(指月经),她们的血贱。当年刮卖血风的时候,很多家庭都让女人去卖血。”现在女人因艾滋病死了,男人既当爹又当娘。不少人摇着头说:“没有女人的家,就不像个家,没有娘的孩子连草都不如。真是太可怕了!”请看一个女孩给我的来信:

尊敬的高大夫:

我是上蔡县芦岗乡××村人,我父亲叫夏××。在1988-1993年间,这里涌现出卖血热潮。俗话说:“兴啥啥不丑”,我妈是个勤劳能干的人,处在贫穷落后的农村,为供我和弟弟上学,无法挣钱,她就走上了卖血这条路。这两年,我们这里好多、好多感染了艾滋病的人,都相继死去。我妈妈去年8月份化验也是艾滋病。到哪去治疗呢?高大夫,我只想对你说:我需要我妈妈!我可怜我妈妈!只要能治好她的病,让我做什么都可以!高大夫,茫茫人海能让我看到您那只高擎着的温暖、宽厚的手抚慰一个女孩冰凉的心吗?请给我回信吧!

夏 × ×

2001年1月9日

读之让人落泪。

笔者当时在村里询问了不少没有感染艾滋病的鳏夫,问他们是否正确使用了避孕套,或采用过其他防护措施。他们答复:“我们不懂这种‘怪病’怎样传染,有啥防护可说呢?”他们从来就没有做过任何隔离预防措施,那为什么男方未被感染呢?可能是男性外生殖器皮肤及黏膜在健康状况下不易破损,因此艾滋病病毒感染的几率较小。

再追问他们的生活情况时,鳏夫们说,他们最大的痛苦是周围人的冷漠和歧视。这是因为很多人对艾滋病所知甚少,因而惧怕艾滋病引发的。请看2004年9月23日我收到的一封高中生来信:

高奶奶您好!

在陕西电视台看到您一心为拯救爱(艾)滋病患者(奔波)。而且您那么大年纪,却一直信心百倍,不怕苦不怕难不怕感染(艾滋病)病毒的危险,我打心底非常佩服。

爱(艾)滋病这个可怕的概念,让人一想起就会毛骨发寒(悚然)。我虽是一名高中生,但对这方面的知识太缺乏,以至于到旅馆睡觉不敢脱衣服,不敢用旅馆的杯子,甚至到饭店吃饭都非常担心wωw奇Qìsuu書còm网,怀疑这个碗是一个爱(艾)滋病患者刚吃过的。

不光是我,在我的周围都是一些比较正统的年轻人,一提起与性有关系的字眼都觉得不好意思,所以对这方面的知识所知甚少。在电视台上看到您赠书,想一览您的心血(之作)。

谢谢!

祝您晚年幸福

全家欢乐

永寿县店头镇××村

××

1999年末到2000年初,我每次到艾滋病高发区去,都发现群众对艾滋病十分恐慌,他们走路说话都怕被传染,有的甚至因此全家搬迁。五年过去了,在某些鲜为人知的高发区,由于缺乏艾滋病预防知识,对艾滋病还存在普遍的恐慌。这不是个别现象,而是极其普遍的现象。这说明我们宣传艾滋病的力度还不够,需要加强有关的宣传,让公众知道艾滋病为何物,消除对艾滋病患者及其家属的冷漠与歧视。这才是预防艾滋病的最佳疫苗。

一个丈夫的悔恨

输血是为了治病救人,她却因输血失去了生命。

这不奇怪,也不只有她一人。据中新社2004年4月11日报道,卫生部最新统计显示,血液传播是目前中国艾滋病最主要的传播途径。中国艾滋病的血液传播占72.6%,居首位;经性接触途径感染占8.4%;母婴传播感染占0.3%,还有18.7%的传播途径不详。

这位42岁的妇女,自1995年中秋节后自觉乏力、厌食,她以为过节操劳累了,休息几天就会好。但几天后开始发烧,腹部逐渐胀大,11月6日在某市医院诊断为“腹部肿瘤”。

她很不相信地说:“1993年2月2日,我在县人民医院做过卵巢肿瘤摘除手术,当时我丈夫怕我身体条件差,要求医生给我输了两次血,总共800毫升。术后恢复很快,近一年来身体都很健康,怎么会又长了肿瘤?”

市医院的医生检查发现,她的腹腔几乎被肿瘤充满了!同时发现她腹部皮肤有多处暗紫色斑块,压着不褪色。病人极度消瘦,半个月来病情日益加重,高烧持续在39-40℃之间,并伴有咳嗽、恶心、呕吐,口腔溃烂不能进食。

1996年4月7日,医生给她抽了腹水、胸水,化验检查结果却是:未见癌细胞。医生惊奇地问她:“你卖过血吗?输过血吗?”她回答说:“两年前输过血。”医生叹了一口气,立即叫护士给她抽血化验,结果HIV抗体呈阳性,证明她患的是艾滋病。医生说:“艾滋病是一种无药可医的传染病,我们医院不收这类病人,你还是出院吧。”她丈夫再三询问医生,艾滋病的症状为啥表现是肿瘤?医生说,她的情况医学上称为机会性肿瘤。

机会性肿瘤是艾滋病的特殊症状之一,是指由于艾滋病所导致的人体免疫缺陷而发生在正常人体极少发生的肿瘤。临床常见有生殖器肿瘤、淋巴瘤、神经系肿瘤、非何杰金氏淋巴瘤、鳞状上皮癌、淋巴肉瘤等恶性肿瘤。

病人腹部肿瘤未曾取出,很难确诊为哪一类肿瘤,但她皮肤上的紫色斑块,就是“卡波西肉瘤”。这是一种皮肤的多发性血管性肉瘤,由血管增生而成,是艾滋病患者的特有症状,往往是病人死亡因素之一,最容易误诊或漏诊。

可惜她发现艾滋病太迟了,确诊仅十天后,她就不情愿地走了,留下两个孩子。

在下葬后第三天,她丈夫和两个孩子三人抽血化验,结果HIV抗体均为阴性,说明他们都没有被艾滋病病毒感染。这时,她丈夫明白了妻子的艾滋病是因输血感染的。他非常后悔,后悔变成了悔恨,悔恨不应该在妻子手术时给她输血。

于是他瞒着家人,搬个折叠床,拿块塑料布,带上妻子平时爱吃的食物,无精打采地,走啊,走啊,走到了亡妻的坟墓前躺下来了!到了夜深人静之时,在风雨声中,他多么希望能和亡妻再说句话。两天过去了,女儿和儿子见不到爸爸,出去寻找,邻居也四处找他,全村人都出来找他。在阵阵的风雨中,谁会想到他在荒野的坟茔旁伴着亡妻呢!

他的心已碎,他真是悔恨莫及,在悔恨中伴随着回忆。回忆妻子被艾魔吞没时的惨状,她又是如何表现求生欲望的;回忆她生前的脾气和爱好:爱吃什么饭菜,爱穿什么衣服,她打算做些什么样的事情;回忆他们婚前婚后的生活:十几年来,两人恩恩爱爱,夫唱妇随,从不吵嘴;回忆女儿和儿子在跟前嬉戏的情景。回忆又伴随着沉默,沉默使他石雕般地僵硬,表情木然,在回忆中他慢慢地知道和学会接受现实。

2004年4月6日,全国艾滋病防治工作会议在北京召开。中共中央政治局委员、国务院副总理吴仪发表讲话,强调要坚持求真务实,积极探索创新,动员组织全社会力量,不失时机地全面推进防治工作,坚决遏制艾滋病在我国快速传播和流行的势头。吴仪强调,要广泛深入地开展宣传教育,消除恐慌心理,增强自我保护意识,消除社会歧视,关爱艾滋病患者。要切实加强血站建设和管理,严厉打击非法采供血活动,高度重视解决医源性感染问题,严格控制血源性传播。

她失去了丈夫

中原地区艾滋病的传播主要集中在贫困农村,农民不知道如何预防艾滋病,患病后又无力医治,直到死亡临近,还不知自己究竟患的什么病!所以有的地区的农民将艾滋病称作“怪病”。由于艾滋病发作时,患者往往出现全身发热现象,还有的地区的农民恐惧地称它为“无名热”。

在我踏进某些村庄之前,只知道那里是艾滋病肆虐的村庄,并不清楚其为害的程度。进村之后,目睹一个个艾滋病患者和受害的家庭,才知道疫情比我估计的要严重得多。每遇到一个村民,我都会问他卖过血吗?我很想听他回答说没有,然而令人失望的是,从20多岁到60多岁,无论男女,几乎都会回答:“卖过。”令我尤为震惊的是,卖血次数少则几十次,多则千次以上,完全超乎我的想像。有的人从20世纪80年代初就走上了卖血之路,卖血史达十余年之久。

艾滋病高发区的患者,年龄集中于30至45岁之间。他们均已成家,并普遍有两个以上孩子,有的患上艾滋病之后仍未停止生育。这些人中以男性为多,1995年以来,随着他们的相继病逝,艾滋寡妇、艾滋孤儿问题开始浮出水面。

同艾滋鳏夫类似,我把丈夫因艾滋病死亡,自身没有感染艾滋病病毒的妇女,称为“艾滋寡妇”。这些寡妇有年轻的、年老的,有多年寡居的、新近寡居的、将要寡居的,不管她们属于哪种情况,处境都非常凄凉!

2001年1月,某县一名卖血农民许保×,八天内抽了17000毫升血,体内几乎没了蛋白,浑身浮肿,发烧。还没检查是什么病,三天后就死了。许保×的儿子叫黑蛋,刚刚4岁。2002年3月20日,我和两名记者去该县看望黑蛋母子,她大娘紧张地站在房顶上监视着我们——怕我们是来给黑蛋娘“说媒”的人。

黑蛋大娘对陌生人来访如此紧张,事出有因。在艾滋病高发区,丈夫患艾滋病死亡后,妻子往往迅速改嫁,速度最快的仅有三天。对于这些未亡人来说,家里死了男人,不改嫁就难以维持生计。即使有的本身已是艾滋病患者或病毒携带者,也会隐瞒病情。然而,由于女人改嫁后,往往把子女扔给其爷爷、奶奶或叔叔、大伯抚养,给后者增加了格外沉重的负担。

2000年10月的一天,我在另一个县见到了金某。她才32岁,长得很健壮,不善说话,正在忙活家务。她有三个孩子,二男一女,其中长子11岁,小女儿才3岁。小女儿是丈夫田某得病后才出生的。田某1996年中秋节在集市上卖蔬菜时被一辆大卡车压断左腿,在县医院手术截肢,因出血过多,输了三个人的血。2000年春开始发病,全身乏力、发烧、厌食,当时以为只是患了感冒,就在当地治疗,不料越治病情越重。直至2001年8月在省医科大学附属第一医院检查HIV抗体呈阳性时,才知道是艾滋病。这对田家来说,无异于晴天霹雳,他们全家顿感万念俱灰。医生又让金某及老人、孩子等八人检查HIV抗体,都呈阴性,说明他们均未感染艾滋病。

从此金某陪着丈夫田某,每日不离左右,她把孩子交给了娘家的二位老人,她的父母说:“孩子在俺这读书,不受欺负。在他们村上学,其他小孩骂他是艾滋病。”我问金某,他们夫妻过性生活时是否用避孕套防护,她说:“我们一直不知道他害的啥病,农村人谁懂得防护呢?自从确认是那个病以后,医生教我用避孕套。他病得这么严重,已没有性生活能力。我也不想活了,我很想和小田一起死。”她停了一下又说:“两家都有60多岁的老人,还有三个孩子,俺俩一块走了对不起他们,这样我才支撑着活下来。”

一个月后,我听说小田死了。金某全家又化验了两次HIV抗体,都是阴性。金某没有改嫁,有位知情人告诉我:“这些艾滋寡妇,不是她们不想嫁人,是害怕改嫁之后,受别人的歧视和虐待。”

金某过得怎么样呢?请看她给我的来信:

……我认为田×的艾滋病就是在××医院输血所致。我是农村妇女,文化不高又不懂法。再加上我家无钱打官司,请求上级领导、新闻媒体伸出援助之手,帮我讨回公道!救救我,救救我的孩子!现在我的两个儿子在初中上学,大儿子今年考高中。我的孩子都是成绩优良,成绩在班前几名,但我那(哪)里有能力供孩子上学?小女儿又到了上学年龄,更使我愁上加愁。请您帮我,给我一点生活的希望吧!

金×于2004年4月10日

另有华某,儿子10岁,丈夫因卖血建房染上艾滋病,1998年12月死亡。1999年春节后她带着孩子又嫁人了。过门后不久,男方知道她前夫死于艾滋病,便对她百般虐待,把她关在屋里不让她外出,说她丢人现眼。稍有不顺,便拳打脚踢,甚至用烟头烫她。

一年半之后,华某生了个女孩。这时她后夫开始出现发烧、腹泻、咳嗽等症状,他说是华某气的,其实他早在1995年左右就多次卖血。2000年秋,他被诊断为艾滋病,不久死亡。华某生活很困难,她曾带着两个孩子去防疫站检查HIV抗体,三人均为阴性,说明母子三人均未感染艾滋病病毒。

以上案例仅为代表,艾滋寡妇又何止这几人?是什么造成了她们现在的境遇?华某的话具有一定的代表性。当我问她是否用避孕套防护时,华某十分气愤,她连珠炮似的说:“谁见过那玩意儿(避孕套)?给病人发那玩意时,发给谁,谁都不但不要还骂人。那玩意儿能救艾滋病人的命吗?都是你们宣传‘干坏事’才得艾滋病,弄得好人都抬不起头来。我们的病是‘血祸’、‘人祸’害的,害得我们好苦、好苦啊!”

尉氏县刑庄乡曲楼村是艾滋病的高发区之一,原大队支书丁老汉当年积极支持卖血活动。据他说,那时候卖血是光荣,不卖血就是懒汉,思想落后。卖血还能治病,不得高血压。谁知道卖血会落下了这病呢?早知道这样,打死也不去卖血。

卖血并没有使农民走出贫困,令人望而生畏的医疗费用,使他们更加困顿。艾滋寡妇失去了丈夫,生活艰难。更使她们痛心的是,饱受周围人的歧视,处境凄凉。

丁老汉在我家取了几百本书、几千份防艾宣传资料送往当地老乡手中,大力宣传防艾知识,使那里的老乡对艾滋病有了一定的认识。但这还是少数地方,我所到之处多还是谈艾变色。实际更可怕的是卖出的血输给了谁,谁又会因此感染艾滋病!又有多少无辜的家庭、无辜的个人从此生死相隔?

老年丧子的苦与忧

被艾滋病夺去生命的一些青壮年,他们身后留下的不仅有子女、配偶,还有年迈的父母。这些老人未感染艾滋病,他们不但个人生活无着,而且还要负担子女留下的遗孤,生活雪上加霜,度日如年。

2000年10月31日,我们一行三人赴程老村。该村是艾滋病高发区,那里的赵医生,走村串户,多年来为艾滋病患者送药、打针、输液,每天置身于艾滋病患者中间,为他们尽心尽力地服务。这天上午我们找到赵医生询问艾滋病患者的情况时,他一连说出几十人的姓名,其中已死去的有十几人,他还指着对面的小理发屋说:“理发店的老板才32岁,前天刚死。门口流泪的老太太是他妈妈。”

赵医生热情地骑着摩托车,带我去村里看看。翻过几道沟和水坑,半小时后,我们到了一户老夫妇家。两位老人均已80多岁了,身体还好,老太太正在院内扫地。老汉热情地把我们迎进院里,指着三间瓦房说:“这房是娃们卖血挣钱盖的,他俩走了,我俩守着这座房和他们的两个孩子过日子。俺俩年纪太大了,不能下地干活,全靠亲戚们救济点粮食吃。”老汉还指着赵医生告诉我:“娃有病时吃药欠诊所的钱,一年多了也没有还上。”这里的艾滋病患者太多了,乡亲们一直欠账,诊所也快支撑不住要关门了,这个情况赵医生曾向我谈起过。看着两位老人泪眼婆娑,赵医生向我解释:“这两位老人怕咱们是来要账的……”

说话间,蹦蹦跳跳地进来两个蓬头垢面的小孩,有八九岁的样子。他们一进门就嚷着要吃馍。老太太流着泪说:“今天没有馍,锅里只有黄糊糊(玉米粥)了。”两个孩子也不说什么,端起碗来争着盛碗粥,蹲在墙根,大口大口地吃。没有菜,更别说肉了。我们看了非常难过,我拿出两张50元的人民币递给孩子。老太太说:“天冷了,孩子还没有棉袄,这下可好了!”这时我才注意到,两个孩子还光着小脚。

老汉送我们出院门时说:“俺俩年龄太大了,能活几天呢?孩子的姑姑、叔叔也得艾滋病死了。他们有个姨,家里孩子多,生活也不好,她也害有那个病(指艾滋病)。”走了很远,我内心还很难平静,他们的日子太艰难了。

赵医生说这两位老人和孩子都去市里防疫站化验过HIV抗体,都是阴性,说明他们并未感染艾滋病。

吃过午饭后,我们又去了张坡楼村,见到了张小豪(化名)和他的奶奶。小豪才4岁,父亲因艾滋病已死一年多了,母亲改嫁不知去向,68岁的奶奶带着小豪生活。奶奶一对小脚,不能下田劳动,只能靠他姑姑送些粮食生活。村里的人谁见谁躲,怕他们带有艾滋病病毒,有些人甚至连话也不敢对他们说!我问小豪的情况,村医告诉我说他们都去检查过了,他们的HIV抗体都呈阴性,没有感染艾滋病。

午后我们又走进另一村庄时,路上遇到两个小孩。相距十几米远小孩就向我们招手,我问这孩子为什么这样好客,一个艾滋病感染者告诉我:“他们父母都因艾滋病死了。男孩10岁,女孩6岁,现在跟着他们65岁的奶奶生活。因为他们知道外来人会援助他们,所以他们特别欢迎外来的陌生人。”

这些老人已近垂暮之年,让他们唯一放心不下的是,在他们离世之后,孙子、孙女们的生活由谁来照顾,教育问题又由谁来解决?

张老太今年77岁,有四个女儿和一个儿子,老伴因病早逝,目前带着7岁的孙女和6岁的孙子。张老太的四个女儿都卖过血,其中二女儿、三女儿已经因艾滋病死亡,大女儿和小女儿现在正在病中。儿子和儿媳从16岁起就卖血,儿子染上艾滋病,害了一年多,把积蓄也花光了,于2001年冬天病死,儿媳也感染了艾滋病,她难熬苦日子,丈夫死后不到100天,她抛下一双儿女改嫁走了。

张老太多病缠身,走起路来颤巍巍的,她告诉我村里分的田已经抛荒两年,家里住的还是土坯房。张老太说当年儿女卖血钱都买粮食吃了、买衣服穿了,还有就是为儿子娶了个媳妇,根本盖不起砖瓦房。

两个孩子原在本村小学读书,现在失学在家,每天跟着奶奶一起捡垃圾。“南京爱德基金农村助养计划”每季度资助张家112.5元。2003年春节前夕,村里可怜祖孙三人,给他家扯上电线,免费使用电灯。

我在张老太家中看到,屋子里没有什么值钱的家当,全部加起来也卖不了50块钱。烧饭用的是玉米秆,锅里是玉米粥,连一点油也见不到,更谈不上吃肉了。这是春节刚过十天的情景。

张老太哭着说:“孙女小真模样长得周正,人也聪明,上学期语文考了95分,数学得了满分。给她化验过,没有染上艾滋病,我就盼着能有好心人领养她!”

村里另一位张老太今年68岁,她的老伴在1962年“自然灾害”时期饿死了,此后贫困的日子就一直伴随着她家。因贫穷他们梦想致富,她的五个儿子和四个媳妇都卖过血。老五因家贫没有娶上老婆,张老太跟着老五一块过日子。现在老五也有病不能劳动,娘俩的生活过得很拮据。

2001年8月,老四在外省煤矿打工时一条腿被砸断了,路都走不成,生活非常困难;老四媳妇在煤矿因艾滋病发作,无钱医治,她想回到老家方便些,不料乘火车回来时,死在了回家的火车上。他们有子女两人,女儿10岁,在本村小学上三年级,儿子5岁,在学前班读书,因缴不起学费,他俩今年都辍学了。前几天他俩检查了HIV抗体,结果5岁的儿子是阳性,说明他已感染了艾滋病病毒,这几天他又发烧了!

老三夫妇两个均因患艾滋病,于2001年底和2002年初先后病死。他们有两个女儿,分别为12岁、10岁。他们死后,房子也快塌了,不敢住人,两个女孩被她姥姥收养了,因姥姥家境贫穷缴不起学费,两人都辍学在家。

老二患有艾滋病,媳妇因艾滋病已死两年了。三个儿子分别为15岁、14岁、12岁,都因贫困失学,为了生计,孩子们在河滩里挖沙卖钱。

大儿子、大媳妇都患有艾滋病,天天求医吃药,钱也花光了。他们有四个孩子,其中三个女儿,分别为16岁、14岁、11岁,全部辍学在家,小儿子4岁,也患有艾滋病。

在2003年春节前,我来到了张家。他家冷冰冰的,没有存粮,也没有取暖的煤,只有几块巴掌大的红薯,锅台上、饭碗里找不到一滴油,更不要说肉末了。张老太几近哭泣地反复地说:“谁能给上级说说,能不能照顾一下我们家的这几个孩子上学读书?将来没有文化怎么办?他们没文化这一辈子就只能永远受穷!”

逝者已逝,留下的老人们如何度过他们的晚年,孩子们又如何面对他们未来的人生,这是一个很现实的问题。面对现状,他们都很无奈,只会痛哭。有人问我现今有多少这样的老人,我只能实话实说:太多了,不计其数。他们是不同寻常的弱势群体,有良知的人们啊,关心他们,伸出援助之手吧!

女大学生未婚先孕死于艾滋病

一位23岁的女大学生得艾滋病死了,很多人不敢相信这个事实。据医生说,她16岁时,因宫外孕大出血休克,输血感染了艾滋病病毒,七年之后,确诊为“艾滋病”。

她叫柴小娟(化名),3岁时父亲离家出走,20年来母女相依为命,靠出租房屋来维持生活,日子倒也无忧无虑。她从6岁开始上学,成绩一直名列前十名。母亲为了她能读个好的学校,10年内搬了四次家。初中毕业后,小娟顺利升入重点高中,那年她才15岁。

小娟长得俊俏,活泼爱动,还会跳舞唱歌。在高一上半学期的一次晚会上,她认识了一个比她大一岁的男同学,两人很谈得来,很快产生了感情。恰巧男生父母在外地上班,小娟就经常到男生家中幽会。在一个大雪降临的日子里,两人谈到深夜,随后同居了。有了第一次,第二次、第三次接踵而来。之后,小娟在男生家住宿成了常事。她妈妈知道之后,劝她不要早恋,和男朋友分手,她不听,反而一气之下连母亲的面也不见了。

16岁的生日刚过,小娟发现自己怀孕快两个月了。她和男朋友不敢告诉其他人,自作主张悄悄买了一剂打胎药吃了。三天后下部开始出血,流血10多天也不见胎儿流出来。到第14天晚上突然发生大出血,把他俩吓坏了。男朋友叫了一辆三轮车,急忙把她送进某人民医院,急诊净宫、输液,还住了一天医院。小娟出院后小腹阵阵作痛,下部一直出血一个多月,她自己在街上买了一些中药丸,吃了之后,第二个月的月经又来了,出血量很大,还有不少血块流出来,小娟几乎晕过去。此后经常下腹疼痛,白带多,月经也不规律了。

半年后,一个不见星月的夜晚,小娟在梦中突然腹部剧痛,如刀割一般,一会儿就昏过去了。她妈妈急忙找人把她抬到医院,医生诊断为“宫外孕”。小娟妈吓坏了,她一切听从医生安排,手术切除了右侧输卵管,并在中心血库取了600毫升血浆输了,住院八天就出院了。为了不丢面子,她们对外说,这次住院是得“急性阑尾炎”开刀了。

小娟出院后身体一直不好,学习成绩下降了。高考时她报了艺术学院,被某大学声乐系录取。在四年的学习期间,经常生病,不是感冒发烧,就是拉肚子生疮,她本来是个漂亮的女孩,到后来变得憔悴不堪,脾气也越来越古怪,她的那个男朋友也离她而去。小娟的精神很不好,她妈妈尽最大努力来照顾她,但也无济于事。2003年6月她勉强支持到毕业,大家都以为她是因失恋精神受刺激,身体不好。

此后,她天天发烧,口腔溃烂不能进食,到处求医,病情日渐加重。2004年端午节,小娟吃了一个苹果后发生腹泻,每天腹泻20多次,三天后出现了脱水。医生在检查时怀疑她感染了艾滋病,询问得知她有输血史,于是抽血化验HIV抗体,结果呈阳性。小娟感染了艾滋病的消息传开之后,周围的人怕传染,谁也不敢再来看她了,只有她妈妈陪伴在她病床前。小娟精神崩溃了,不吃不睡,哭笑无常,寻死觅活。32天后,她抛下疼爱她的母亲西去了。

柴母已50多岁了,她多次去医院、防疫站,抽血化验HIV抗体均为阴性,表明她没有染上艾滋病。但她终日以泪洗面,感到生不如死,非常地后悔。她说:“我没有把女儿教育好,如果女儿没有早恋就不会吃药打胎,更不会做流产手术,不会因宫外孕大出血,也就不会输血,不输血哪会招来艾滋病,最后送了命呢?”

她更恨腐败带来了“血浆经济”,造成艾滋病病毒污染了血源,女儿就是因为输“艾滋污血”走向了不归之路的。她想到法院告医院,但医院不承认,她也拿不出当时输血的证据来。

柴母越想越后悔,她想到以自杀了结自己的生命,她甚至想到投毒、杀人来报复社会,但都被好心人规劝制止了。现在,她只能在对女儿的回忆和悔恨中度过余生。

歧视艾滋病的恶果

李保国夫妇看着眼前失去父母的幼小的孙子和孙女,哭干了眼泪。

李保国的儿子李志星杀了八个人,自己投井自杀,从此李保国背上了杀人犯家属的坏名。李志星为什么杀这么多人呢?原来,他因卖血全家都染上了艾滋病,妻子因艾滋病死去,两个孩子都在生病,全村人都歧视、敌视、冷落他们,他因此仇视社会,做出这种过激的行为,以致祸及无辜!

家住平舆县后刘乡马李坡村的李志星家境贫穷,为了娶媳妇,拼凑彩礼钱,开始卖血。好不容易娶了个媳妇,一起生活时间不长,媳妇又走了。为了再娶媳妇,他继续去卖血。他在血站认识了一个姑娘,花了不少钱,终于和这位姑娘结了婚,生了一男一女两个孩子,但仍然靠卖血来维持生计。他和邻里从未发生过纠纷,与大家和睦相处,一度日子过得还不错。

2001年秋,李妻开始生病,四处求医,久治不愈,花了不少钱,家中积蓄也花完了。2002年4月她在县医院检查确诊为艾滋病,住院治疗几个月无效,出院后在家用偏方单方,半年后就死了。李妻在生病期间,人们都不敢接近她,说她害的是丑病、脏病,连娘家人也不敢来看她,直到她死亡也没有一个人在李家露过面。

同时,李志星和他两个孩子也被确诊为艾滋病。这个消息传出之后,李家的左邻右舍怕极了,他们怕空气和风传来艾滋病病毒,使自己染上艾滋病,周围四家邻居搬走了三家。他房屋周围种的菜谁也不敢摘回家吃,甚至走路也要避开李家的大门。他家门口的一口井再也没人敢去挑水了。村里的小孩见了李家的孩子,要么跑开,要么围着打他,还会大喊大叫“艾滋病快滚开”。农村邻居间互相借用东西本是很平常的事,特别是日用品、农具之类的物件,但自从知道李志星得了艾滋病后,无论他借什么东西,邻居们谁也不肯借给他用。有一次,他用手摸了一下邻居家的柳条筐,邻居就把他摸过的柳条筐给烧掉了。

李保国夫妇也因此和儿子媳妇分开另过。李母说:“自从知道儿子儿媳害了艾滋病之后,就和他们分了家,并且再也没有踏进志星家门一步,也不再让孙子和孙女来自己家玩耍。要为儿子家准备一些饭菜时,还是在自己家里做好,再从自己家饭盆倒进儿子家的饭盆,送菜送饭时,也不进儿子家的屋门。”

李志星的儿子该上学了,为入学的事情他跑了很久。开学了,他把儿子送去,儿子看见小朋友很高兴。不料老师说:“你回去吧,孩子有艾滋病,不能接收。”李志星不服气,儿子活蹦乱跳,能吃能喝,不叫上学不行。他找到了县里的律师,律师又给他找了教育局,教育局找了校长,校长说:“其他学生知道李家孩子有艾滋病,他们纷纷提出如果让他进来读书,他们就要转学!”李的儿子哭着离开学校回家了。

李志星一气之下,把两个孩子送到县里留在艾滋病检测中心,之后中心把孩子送到市政府,市政府又把孩子送到县民政局,县民政局又把孩子送到乡政府,乡政府又把孩子送回李志星的家,足足折腾了两天多。李志星看见孩子回来以后,抱着两个孩子哭了一天一夜……

因为怕艾滋病,村里人不断向村委会、乡政府反映,要求政府采取措施,把李志星全家隔离起来。李志星忍无可忍,几次站在村子中央破口大骂,骂血头、黑血站害人!这样闹了一年多,也没有引起当地干部的注意和重视,更谈不上制止李的行为和对李家人给予照顾了。这样一来,本性平和、勤快的李志星逐渐地田里什么活也不干,两个孩子也不管,脾气变得很不正常,越来越暴躁,张口骂人,抬手打人,有时他深夜站在亡妻坟墓前大哭大骂。

在这种情绪的激化下,2003年4月21日早晨,血案发生了:李首先杀了他邻居的妻子和儿子,然后一路杀出去,共杀伤9人,其中8人死亡。当村民们出来围堵追赶他时,大伙儿问他为什么要杀这么多人,连孩子也不放过。李大喊大叫地说:“谁让你们欺负我家,瞧不起俺,你的孩子打我的孩子!”李拿着刀,横眉怒目地喊着说:“谁敢靠近我,我就杀了谁!”大伙儿越聚越多,李志星越发疯狂,又砍伤几人,最后一头栽入了深水井里,自尽了。

不少人说,李志星不是天生的杀人狂,是歧视艾滋病患者逼出来的,正是对艾滋病患者的歧视导致了李志星的心理变态,最终报复社会,殃及邻里善良的无辜者。

以上就是事件的经过,这是歧视艾滋病患者造成的恶果!此后,李家的老人与幼儿又该如何生活呢?用四个字来形容,就是“贫病交集”!此类事件是第一例吗?是最后一例吗?值得人们深思!

附:艾滋病的家庭内传播

桂希恩(武汉大学中南医院传染科主任)

当一个人感染了艾滋病病毒,他(她)就会把艾滋病病毒带进家庭。人们自然要问,他(她)的家人是否都会受到感染?

根据卫生部公布的最新统计数字,中国艾滋病感染者已超过100万人,其中存活者约为84万人。数以百万计的家庭成员受到多方面的压力,并担心自己是否会受到感染。

就全球的情况而言,大多数艾滋病感染者是通过性接触感染的。在家庭中,夫妻关系是否会传播艾滋病呢?答案当然是肯定的。但是,不同的家庭传播几率不一样。

作者调查了国内131对夫妻,一方因卖血或输血而感染艾滋病,夫妻性生活未用安全套,6年以后,配偶受到感染者18人,传播率13.7%,平均每年传播给对方的机会是2.3%。

作者调查了另外13对夫妻,其中一方因嫖娼或卖淫而成为艾滋病感染者,配偶受到感染者7人,夫妻传播率53.9%。

为什么会有上述显著的差别?这是因为,有婚外性行为或多个性伴侣者,常合并感染梅毒、淋病、尖锐湿疣等可治愈的性病。这些性病患者常有生殖器黏膜破损,而精液或阴道分泌物中艾滋病病毒含量特别高,故有大量被艾滋病病毒专门侵犯的靶细胞停留在生殖道,极易传播艾滋病。

有人统计,与并发性病的艾滋病病毒感染者发生性接触,平均5-10次性行为就可能感染艾滋病,有的人一次性接触就受到感染。

但是,供血或输血而感染艾滋病者,一般只有一个性伴侣,没有患其他性病,因而不容易通过性行为传播艾滋病。有人统计,平均700-1000次以上性接触,才可能将艾滋病病毒传给对方。

家庭内传播的另一重要途径是母婴传播。孕妇在怀孕、分娩或哺乳时,可将艾滋病病毒传染给胎儿或婴儿。作者调查了国内109例HIV抗体阳性的母亲,她们所生育的143名子女中,54名被艾滋病病毒感染,母婴传播率为37.8%。少数属宫内(怀孕时)传播,部分是哺乳传播,多数是分娩时传播。

应该指出,上述统计结果,是在母婴之间未采取任何阻断措施的情况下发生的。特别要强调的是,母婴传播不等于母子或母女传播,因为母婴传播只发生在婴儿断奶之前。感染艾滋病病毒的母亲不会将疾病传染给自己感染前出生的子女。1992年艾滋病传入某村,作者的实地调查证明,该村1992年前出生的儿童,无一人因母婴传播而感染艾滋病。这再次证明,艾滋病母婴传播仅发生于怀孕及哺乳阶段。

作者调查了父亲HIV抗体阳性、母亲HIV抗体阴性的家庭32户,所生子女50人均未感染艾滋病。这说明HIV抗体阳性的父亲一般不会将病毒传染给子女。

我们还观察到,12名因输血而感染艾滋病的儿童,他们的父母及兄弟姐妹,无一人受到传染。儿童不供血、无性行为,不会将艾滋病病毒传给他人!

蚊虫叮咬人体不分性别和年龄,在作者调查的数千人次中,没有一例表明通过蚊虫叮咬可传播艾滋病病毒。蚊子不会传播艾滋病,一般生活接触也不会传播艾滋病,这个论断是可信的。

有人认为,在供血和输血导致艾滋病传播的地区,阻断血传播,艾滋病的流行就会得到控制,随着艾滋病患者的死亡,防治艾滋病的任务就可大功告成。这种看法是危险的。

作者调查的242户家庭中,77户发生了家庭内传播,占31.8%。另外,有些艾滋病女性感染者因生活贫困等原因,走上了性服务的道路,还有的男性艾滋病感染者嫖娼,这无疑也促进了艾滋病的传播。

预防艾滋病的家庭内传播,应当从婚检做起,鼓励婚前进行医学检查。虽然目前中国法律未禁止艾滋病感染者结婚,但双方必须相互知情并慎重对待婚姻问题。鉴于存在性传播的可能性,若一方为艾滋病病毒感染者,过夫妻生活应当使用安全套(但安全套并不能完全保证不受感染)。若患有普通性病,应积极治疗。要忠实于自己的配偶,切忌发生婚外性行为。艾滋病病毒的发现者、法国科学家蒙泰尼尔(Luc Montagnier)说:“人类如不改变自身的行为,我们与艾滋病的斗争终将失败!”这语重心长的话语,值得所有人深思!

母婴传播占艾滋病家庭内传播的第一位。为阻断母婴传播,应鼓励HIV抗体阳性的育龄妇女避孕。已怀孕者,应劝其终止妊娠。对坚持继续妊娠者,要提供医学咨询及药物阻断等预防措施,分娩后婴儿应实行人工喂养。

儿童艾滋病患者是无辜的,且他们一般不会将病毒传染他人。阻断母婴传播易取得成效。作者认为,在尚不能全面控制艾滋病流行的情况下,应首先保护好儿童。儿童是人类的花朵和未来。防治艾滋病,儿童和妇女优先!

三 艾滋孤儿在哭泣

本章十节(包括附录),述说了“艾滋孤儿”的生存状况。“艾滋孤儿”即那些患艾滋病死亡者留下的遗孤,他们本身没有感染艾滋病,是健康的孩子。他们与“艾滋病孤儿”不同,“艾滋病孤儿”指父母双亡,且自身感染艾滋病的儿童。这都是我的命名,是《现代汉语词典》、《辞海》和《汉语大词典》中都找不到的名词。

艾滋孤儿的现状,简单地说,就是普遍生活无着。虽然政府三令五申强调必须对他们进行照顾,但获益者毕竟不可能是全部的孩子。教育的欠缺又造成他们浪荡成性,不思进取。笔者已做过尝试,即便为他们支付学费而不加以督促,他们也很难完成九年义务教育。如果对此不能抓紧解决,他们会成为文盲、法盲,将来会危及社会!我们国家要发展经济,要搞建设,要增强国力,必须对此引起关注!

更可怕的还有社会对艾滋孤儿的歧视。很多学校拒绝接受艾滋孤儿入学,有些人把他们看得像瘟神一样,避之唯恐不及!这是由于宣传不力,公众对艾滋病缺乏了解之故。这些孤儿缺吃少穿,不知遭受了多少白眼,男孩子十三四岁就出去做苦力、当童工;女孩子更惨,亲属要么逼她们嫁人,要么逼她们出卖肉体!

国家的求助政策出台以后,艾滋孤儿的情况又出现了新问题。可以这样说,艾滋孤儿现在又变成了“唐僧肉”。不少骗子与贪官等“冷血”要借机发艾滋孤儿财,大办孤儿院、孤儿学校。我不排除他们中有人是真正为了孩子,但不少人在这项工作中有“猫腻”。这些机构有的名存实无,还有的收的根本不是艾滋孤儿,甚至连孤儿也不是,是为了占国家政策的便宜找人冒充的。少数领养孤儿的家庭,也在勒索钱财,中饱私囊,把孤儿当成“摇钱树”!为此,我写了一首诗:

艾滋孤儿的奇遇

家徒四壁谁人知,艾滋孤儿真传奇。

艾祸如火又如荼,掩掩捂捂知之迟。

青壮无辜艾下死,留下遗孤谁抚育。

堂上掩面只会哭,膝下幼儿在泣涕。

老人上前言真事,悲泪盈眶痛刺腹。

闻知孤儿特可怜,衣食住行多无着。

九年教育难完成,心理仇恨更可悲。

本应人道施救助,奈何“冷血”视为肉。

你争我夺“为孤儿”,真实获益何人述。

孤儿不是唐僧肉,苍天无知奈其何。

艾滋孤儿的生活

艾滋病直到今天,仍是不治之症,它夺走了许多青壮年患者的生命,每一个死者身后都会留下一到三名孤儿,甚至更多,我称这些孤儿为“艾滋孤儿”。艾滋孤儿本人并未感染艾滋病,但他们却在贫困、失学、歧视和别人的冷漠中孤苦伶仃地生活着。这些孩子若一直处在生活无着、失去教育机会的境地,长大后他们将成为文盲、法盲,极可能扰乱社会,甚至走上犯罪的道路,严重影响社会的安定。现将我了解到的艾滋孤儿的情况告诉大家。

2001年11月的一天,上海一位姓纪的女士(未透露名字)来电话对我说:“我想供养一个艾滋孤儿,为社会弱势群体尽些微薄之力。”随后她寄来了300元钱,让我转交给艾滋孤儿,并要求日后与孤儿保持联系。这真的让我很为难,因为我了解到,许多孤儿接受外援非常困难,在他们周围总是有人设法作梗,扣留他们的信函和钱物。即使他们收到了,也不知道写回信或因没有文化无法回信。我考虑再三,想到了李汉×家,他的内侄会写信,可以与纪女士保持联系。于是,我决定将李汉×家的两个孤儿介绍给纪女士。

2001年5月5日,我曾去过李老汉家。那时候,他的儿子李×印、媳妇高×因患艾滋病都已死亡,只留下一双儿女:10岁的李×军和7岁的李亚×。因为艾滋病,他俩的伯父也死了,姑姑危在旦夕。他们的奶奶受不了如此打击,患了脑溢血,瘫在床上,生活不能自理。他俩跟着爷爷艰难地生活着,境况甚是凄凉。

2001年11月30日,我把纪女士的300元钱寄给了上蔡县杨屯乡张宇村的李老汉。因那段时间雨雪纷飞,邮路困难,钱寄出半个月后的12月16日李家才收到汇款。李老汉收到钱后又高兴,又害怕。他高兴的是今后孙子、孙女能够继续读书了,害怕的是将来寄钱人会向他要钱讨债。他不相信世上还会有这样不要任何回报的好人。为此,我几次在电话中向他解释,他终于接受了纪女士的馈赠,并回信介绍了他们家的遭遇。

2002年1月16日,纪女士从上海来电话,感谢我为她提供了两个孤儿的联系方式,她说:“这两个孩子太可怜了,我马上给他们寄去下学期的学费。快过年了,我还要给孩子寄些糖果等吃的东西……”

有人问我为什么掌握这么多孤儿的情况?我是这样回答的:我从1996年开始宣传“防艾”,这些年来走过十几个县市,几十个乡镇,百余个村庄,见到的艾滋病患者和感染者逾千人,收到的来信已超过一万封,了解的情况越来越多。目前艾滋病患者与艾滋孤儿的比例大约在1∶1.5或1∶2,甚至更多,情况十分严峻,不能轻视。艾滋病具有传染性,但艾滋孤儿并未感染病毒,他们是无辜的。我们每一个人都不应歧视他们、冷落他们,而要给予他们更多的温暖、关爱与帮助。我呼吁社会各界人士都要献出自己的一份爱心,帮帮那些可怜的孩子,帮帮他们的家人!

2001年10月21日,一位艾滋病患者带着一个8岁的小女孩,气喘吁吁来到我家。他一进门就哭丧着脸说:“我和孩子她妈1995年一起卖血,现在都病得快不行了,她妈拉肚子、发烧已不能起床了。|Qī-shu-ωang|我求求你为孩子找个家吧,只要她能有口饭吃,俺们死了也放心啦……”小女孩站在那儿一直流泪。孩子很瘦小,一点儿也不像8岁的孩子。患者从口袋里取出一张孩子的化验单给我,上面写着“血HIV抗体阴性”——说明孩子无病。

尉氏县曲楼村70岁的农民张秀×的儿子因患艾滋病于2000年10月死亡,2001年5月媳妇也因艾滋病死亡,只留下9岁的正在读小学二年级的孙子建龙。一次建龙要缴160元学杂费,张老太因家中无钱,急得坐在门外大哭。她要把建龙送到市孤儿院去。她说:“孩子到了那里,好歹有口饭吃,有学上。”可是建龙紧紧抱着院子里的一棵大树,死活不肯走……

我听说这个情况后,于2001年11月19日给她寄去400元钱,让孩子读书。张老太不会写信,她在2001年12月13日来到我家,哭着对我说:“建龙这孩子命毒,村里人都说他是一条毒龙,把父母都克死了。现在他改名叫建设了。”在那片贫瘠的土地上,有不少青壮年因卖血染上艾滋病死亡,留下的孤儿住在他们卖血盖起来的砖瓦房里痛苦地生活着。这些孤儿的名字中并没有“龙”字,那么,他们的父母又是谁克死的呢?

2001年12月下旬的一天,一位艾滋病患者给我打来电话,说农村太冷了,很多艾滋孤儿还没有棉衣,有的孤儿手脚都冻烂了。我很快给孩子们捎去了几十件衣服,但艾滋孤儿人数太多了,这仅仅是杯水车薪。他们被笼罩在艾滋阴影下,谁能理解、关心这些无辜的孩子呢?

我和很多艾滋孤儿谈过话,他们迫切希望有饭吃、有衣穿、有学上。他们的亲人面对他们这些微小而又合理的要求却显得很无奈。2001年4月30日我在某艾滋病高发区一个小学调查,100多名学生中有29个艾滋孤儿。当时有个姓董的9岁女孩,眼泪汪汪地拉着我的手说:“高奶奶,您救救我妈妈吧!我不能没有妈妈,我爸去年害那个病死了,我不能再失去妈妈了……”孩子撕心裂肺的哭声让在场的人无不流泪。2002年1月,该校彭校长来信说:“我校的艾滋孤儿去年毕业时已经走了9个,现在又已增加到33个,数目一直在增长。”这些可怜的孩子们,谁能救助他们呀!

自2002年以来,有些艾滋孤儿的遭遇更令人痛心,他们现在已不是单纯的缺吃少穿、生活无着,而是出现了更为悲惨的境遇。

他们的父母因艾滋病双亡,而时下人们对艾滋病知识了解甚少,他们不敢接近这些无病的孩子们,怕染上艾滋病。孤儿的亲属们呢?他们逼孩子打工挣钱,那些只有十三四岁的小男孩被迫出去做苦力,不少孩子在建筑工地上装卸石子,或在河滩上挖沙,稍有怠慢就要挨打。如小团伟的父母因患艾滋病双双亡故,留下三男一女四个孩子。老大17岁,老二15岁,均已辍学外出打工二年多了,老三团伟才13岁,正在读书,每学期我都给他寄学费。但他伯父伯母不让他读书,叫他去装卸石子挣钱!这种现象并非发生在小团伟一人身上,有的好心人愿意供应孤儿读书、生活,他们的亲属却不同意,他们一心只想拿孩子来赚钱。已经发现有的孩子受不了这种重体力劳动,流落到社会上偷盗,被判劳动教养,如程某。

女孩就更惨了,十四五岁就被那些无赖和三四十岁的老光棍们盯上了,他们用尽手段把这些少女弄去做小媳妇。2002年八九月,我帮助一个14岁的少女打官司,终于把她从一个30多岁的无赖那里解救了出来。风闻某地一个15岁的少女,在一个40多岁的老光棍那里,我正在设法解救她。在今天这个金钱至上的社会里,天哪,谁能让这些孤儿们过上正常儿童的生活呢?

在1999年末到2000年初,当时我到艾滋病高发区去,发现群众对艾滋病十分恐慌,他们走路说话都怕被传染,有的甚至为此全家搬迁。现在五年过去了,据说在某些鲜为人知的高发地区,公众仍然对艾滋病知之甚少,仍然充满恐慌,和五年前相比,没有多大差异。

附:艾滋遗孤的生存与发展

高燕宁(复旦大学公共卫生学院艾滋病研究中心)

假如……

“如果你让我讲艾滋病村的故事,一天讲一个,”我对学生说,“如果你不打断我的话,我能讲一千零一个。”其实,即使上了大学,大学生在课堂上好像还是更喜欢听“讲故事”,而不一定是听“讲课”。但是,我实在不愿意讲艾滋病村的故事,因为这样的故事一讲起来总有讲不下去的时候。这时,“务虚”而不“务实”不失为一种做法。所以,我有时会这样问学生:

现在,你仔细回想一下自己小时候的情形……在你能想起的事情中,自己当时最小是几岁?

“4岁。”同学大多都这么说。

好,设想一下,把对自己小时候的瞬间记忆作一个变换,不再是嬉戏、淘气或挨打,而是自己竟有机会——

亲眼看着自己的父母一天天消瘦下去,衰弱下去,直到死亡;

亲眼看见自己的父母没有药吃,没人理,只有你来照顾病床上的父母,也没人敢来慰问,还被人疏远、拒绝,甚至歧视、遗弃……

试想一下,你会忘记吗?

不可想像,世间竟然还有如此残酷的问题。

我接着说:

而且,这不是天灾,而是人祸,所以,这跟唐山大地震不一样。唐山大地震并不太专门伤及某个年龄段的人,那么,大地震后的幸存者仍然可能由“老中青”组成一个新的家庭,但是,艾滋病“像一把刀,把一个家庭从中间砍断”,这是一个身在艾滋病村的村医说的话。另外,即便如此,救灾也没能及时进行,看不到非典那时的守望相助,而是一年拖一年,一而再、再而三地拖着,直到你自己的父母在心凉、心寒中死去……这跟唐山大地震后的救灾一样吗?

假如,你失去父母后,没有饭吃,没有衣穿,没人管你,因为你的叔叔、阿姨、伯伯、姑姑也都是艾滋病患者。即使你父母临终托孤,你最亲的亲戚实际上恐怕连自己都顾不上了,而你的爷爷、奶奶、外公、外婆说不定也是艾滋病患者,或已风烛残年,所以,亲人们谁都顾不了你了。或者,他们根本就不想帮你,你因此受尽了世人的白眼、打骂甚至折磨;

假如,你失学了,流落街头,在垃圾筒里找东西吃;

假如,好不容易,有一些好心的叔叔、阿姨为你搭起了一个临时之家,把你和很多像你这样的小朋友拉扯在一起,使你暂时有了一个遮风避雨的地方。好不容易,在你心里有了一个避风港,你把这个叔叔当成了自己的“爸爸”,把那个阿姨当成自己的“妈妈”,而且,还有一个来自远方的“爷爷”与你朝夕相伴……可是,好景不长,不知道为什么(其实你已经知道为什么),又有人把你和这个刚刚熟悉起来的新家活活拆散了,把你带到了一个据说是漂亮和明媚的新家,但三个月才能回一次村。当年和你在一起的小伙伴,有的宁可去讨饭也不再和你一起来这里了,但你仍然决定在这里住下来,因为你别无选择,你家破人亡,至少在这里,还有几个新的伙伴,他们和你一样,有着同样的身世,像“桃园三结义”的哥们……

试想一下,你会不知道这一切吗?你长大以后,会怎样看待这个社会?

假如,这样的“你”不止一个,不止十个,不止百个,不止千个,不止万个,而是数万个,数十万个,甚至数百万个,当有一天,这样的你长大后,走出了生你但并未养你的那个村庄,来到了某个大城市,你觉得这样的社会安全吗?

假如,有人要报杀父之仇,有人要为自己或前人讨债,而你又能将自己置身度外吗?

想让学生一下子就能体会艾滋遗孤“社会化”的含义,对学医出身的老师来说,也许并不轻松。所以,不妨从身边事情讲起,如母亲让牙牙学语的孩子递钱给公交车乘务员、教孩子讲“谢谢侬,两张两”(上海话:谢谢您,买两张两元的车票),如不少关系实际已破裂的父母之所以不愿离婚,不过是为了孩子有个“家”的感觉……让同学设身处地回顾一下自己是怎么在社会中、在学习中慢慢长大的,也许能让将来的医生更容易体会艾滋遗孤长大成人的过程。

高耀洁之路

这里所说的“艾滋遗孤”,是指当年因卖血导致艾滋病大规模传播后所产生的失去双亲或单亲(尤其是母亲)的未成年人。虽然非卖血所致的艾滋孤儿在全球范围内已经数以千万计,如东南亚因性传播所致的艾滋孤儿已经成为当地一大严重的社会问题,但就中国目前和未来几年的情况来看,非卖血途径所致的艾滋遗孤与由卖血所致者相比,还占不了主导地位,原因是:

一,在绝对数量上,卖血所致的艾滋遗孤的人数远比非卖血所致者要大得多。

二,在相对比例上,卖血地区的艾滋遗孤占同龄儿童的比例,远比非卖血地区要大得多,这与艾滋病村呈局灶状分布有关。

三,就社会网络的破损情况来看,艾滋遗孤不仅其父母因艾滋病亡故,其叔伯姑姨亦常因艾滋病亡故或病倒,所以,时常很难找到能帮助且愿帮助他们的亲友,这与当年卖血的“家族聚集性”有关。而同样严重的“家族聚集性”,在通过性途径或吸毒途径的感染者中却很难找到。

本文所说的“艾滋遗孤”,大体上与高耀洁教授所说的“艾滋孤儿”意义相当。当然,如果要咬文嚼字的话,“艾滋遗孤”也包括高耀洁教授所说的“艾滋病孤儿”,或“艾滋病患儿”。之所以说与“艾滋孤儿”意义相当,是因为大多数“艾滋病孤儿”很难活过10岁,所以很难完成初社会化的过程,而如果考虑到医学进步能最大限度地延长艾滋病患儿的生命,那么,其社会化的进程自然也要加以考虑。之所以没用“受艾滋病影响的儿童”这个看来更为中立的说法,主要是为了叙述上的简便。

高耀洁教授曾以当年周总理将三千孤儿送内蒙古抚养为依据,撰写了《艾滋孤儿抚养工作应立法》,系统阐述了她对艾滋孤儿分散抚养的看法,倡导“领养”(正式收养)和“助养”(孤儿姓名不变的正式寄养)。年近八旬的高教授身体力行,将多名艾滋孤儿安排到自己的老家山东曹县分散抚养。在对艾滋孤儿系统救助的社会政策出台前的两年,高教授早已率先对艾滋孤儿的分散抚养进行了“摸石头过河”式的探索,积累了可贵和有益的经验,她披荆斩棘开出的是一条具有方向性之路。

民政部鼓励和倡导艾滋孤儿的分散抚养。但现实的问题是,我们的相关政策和法律环境为此做好准备了吗?有没有合理、便捷而规范的政策和法律程序?有抚养人的选择标准吗?对抚养人和被抚养人的责任、权利和义务是怎么规定的?有监督、评估、调整和更换抚养人的机制吗?这样的政策什么时候才能落实?

生存与发展

艾滋遗孤面临的是“生存与发展”两大难题。如果说,我们把分散抚养当作“发展”中所要迈上的一个台阶,那么,在迈上这个新台阶以前,还有很长的路要走。而这时不得不先面对艾滋孤儿的“生存”问题。高耀洁教授以个人之力,解决200名艾滋孤儿的分散抚养问题,不少好心人也能仿效,但无论如何,以个人之力却很难在机制上应对分散抚养所蕴涵的诸多风险。所以,只能从社会政策上完善分散抚养机制,但时不我待。既然如此,在艾滋遗孤成功走上“发展”之路之前,先要解决好其“生存”问题,并妥善处理连接“生存”与“发展”之间的中转环节。否则,皮之不存,毛将焉附?

如何兼顾艾滋遗孤的“生存”与“发展”问题呢?为了使艾滋遗孤尽快走上发展之路,我们当然要探索一种成本效益最好的做法。从这个意义而言,在艾滋遗孤还没走上发展之路之前,集中抚养对先解决其生存问题是有存在价值的。集中抚养的方式有福利院、孤儿院、孤儿学校、“关爱之家”和“阳光家园”等,可以是跟别的孤儿在一起的,也可以是专为艾滋遗孤专门设立的。公办,即由政府出面办似乎是“最好办”的,但也可以有民办的,如由民间社团(非政府组织、非赢利组织等)或民间人士来办,还可以民办公助,或者公办民助。事实上,目前不少公办的集中抚养机构都只能以“双孤”(父母双亡)且自身健康(HIV抗体阴性)为标准来收养艾滋遗孤,且由于财力或场所有限只能收养一部分艾滋遗孤,故有相当一部分“单孤”(父母一方死亡)甚至双亲重病者的小孩,根本无法纳入收养范围。

另外,艾滋病患儿怎么办?从一些公办机构所设立的制度和所发生的问题来看,对孤儿的人性关怀根本无暇顾及。凡此种种,均提示民办抚养存在的合理性,它对公办抚养是一种重要而有益的补充,而且是一种无法替代的补充。把公办抚养根本无法顾及的空间让出来,让民间来办,利国利民,这才是真正的“功在当代,利在千秋”之举。如果各级政府不能及时意识到艾滋遗孤问题的潜在危机,不能按现代社会的理念来理解和把握公民社会,民办抚养便会举步维艰。

民政部门的有关文件上提到了一种类似“民办公助”的抚养方式,很切合实际。事实上,至少在理论上还有另一种选择,即“公办民助”,如在政府机构办的“阳光家园”中请志愿者参与对艾滋遗孤的教育和抚养,尤其是心理辅导及人文关怀,这样可以使政府资源与民间爱心有机地结合在一起,使民间力量能更大限度地整合到政府主导的艾滋遗孤社会支持上来,有助于消除或减缓某些地方政府与民间机构的隔阂,尤其是地方政府对民间机构的“不适应”。这不失为共同推动当地社会和谐发展的“权宜之计”。另外,民间办的“关爱之家”也不应只是一种模式,可以是完全脱离家庭,搬到一起来住的,也可以是白天在一起吃饭,晚上回家(自己家或亲友家)住。后者存在的理由是:

一,艾滋遗孤虽然丧亲,但家还在,作为资源不应浪费。

二,跟亲友住在一起,艾滋遗孤的社会化进程可能会更顺利一些,尤其是在解决了吃饭问题、不给亲友造成更多经济压力的前提下。

三,如果把集中抚养当作分散抚养的一种“中转”的话,这一中转过程宜注意节约资源,从而有助于把资源用在刀刃(分散抚养)上。

艾滋遗孤可以就地抚养,也可以异地抚养,包括省内或省外的异地抚养。无论是集中抚养还是分散抚养,就地抚养或省(市、县)内异地抚养也许是最节约资源的一种办法,有助于尽可能保持艾滋遗孤社会化环境在一定程度上的连续性和“本地化”。异地抚养虽然有利于动员全社会的资源和爱心,有利于受到艾滋病疫情破坏严重社区的休养生息,但远距离异地抚养如无良好的政策法律保障,极易产生新的风险。目前看来,艾滋遗孤的就地抚养和异地抚养各有长处,但均很快出现了“利益驱动”的案例。

考虑到当年农民常常是兄弟姐妹、亲戚朋友一起去卖血,即卖血有一定的“家族聚集性”,大多数艾滋遗孤原有的社会网络已完全或基本破坏,没有外界支持,他们根本无法凭自己之力或亲友接济渡过这一难关,故外部社会力量的支持责无旁贷。但到底是就地抚养还是异地抚养?如果不是出于公心、出于对已经丧失父母的艾滋遗孤福利最大化的尊重,任何决策都可能让这群孩子“雪上加霜”,加剧社会不公和不和谐。

艾滋无情人有情

2002年春节,为了消除、减少社会上对艾滋孤儿的歧视,尽一份常人之情,我接那些无辜的艾滋孤儿和将要成为孤儿的孩子来我家过春节。这次来省城过年的孩子里有两个女孩,大的叫小丽(化名),今年15岁,小的叫小媛(化名),今年12岁。她们都是第一次来省城,处处都感到很新鲜。

她们很勤快,虽然年纪还小不会做什么活,但什么事都抢着干。她们每天都帮我打扫房间卫生,如擦桌子、扫地等。她俩学习很刻苦,天不亮就悄悄起床读书了。一次我见小丽伏案在灯下做作业,才知道她读的还是重点中学。该校每年都会从村小学中招收一批学习成绩好的农民子弟,小丽就是其中的一个,她学习努力,成绩优良。

春节期间,我曾带她们到省中医学院及其附属第一医院、省妇联、省统战部、省文史研究馆、九三学社省委会等十几个单位,得到了领导和同志们无私的关爱和帮助。她们不仅同这些领导和同志合影留念,而且还得到了他们捐献的钱物。我还领着她们到我的朋友、同学与同事家,当他们发现孩子们的衣物缺乏时,很快送来了衣服、鞋袜和文具等物品。

除夕前一天(即2月10日),好心人小尚为她们找了一些衣服和鞋袜,还带她们去科技馆玩。小尚说:“我想让她们多了解一些科技知识,让她们对外面的世界多一些认识,多一些向往,激励她们回去以后好好学习,将来摆脱现在的贫困。”和她们同去的还有小尚在电视台工作的一位朋友,他给孩子们当讲解员。

科技馆里很好玩,两个孩子很兴奋,她们好奇地东看西望。在试音量的小屋里,小媛还大喊了一声,看自己能制造出多大分贝噪音。小丽怎么都不肯喊,也许长时间生活在被人歧视的环境里,她没有大喊一声的胆量。即使她一个人留在小屋时,她试了几次也都没能喊出来声音。这孩子的心灵是多么脆弱啊!不良的成长环境不仅会影响她的性格,而且会影响她的一生。怎样帮助这些孩子呢?

小尚说:“我不知道今后这两个孩子会怎样长大,我希望在她们苦涩的生活中还能看到阳光,得到爱和帮助。同时希望好的习惯和教养能使她们的心灵永远纯洁和快乐!”

从科技馆出来,我们去了一个朋友的办公室,朋友热情地拿出糖和水果招待她们。回家的路上,我听见车后座上的她们一直在哗啦啦地剥糖纸、嚼糖块。下车后我才看到小媛一个人在吃,原来她在人家给她糖时拿了很多。我问她有没有谢谢给她糖的阿姨,她笑笑说没有。我告诉她以后别人给她帮助一定要记得说谢谢,并且糖不能吃太多,对牙不好。但我马上发现对她的教育十分不成功,没过多久她又开始吃糖,在我剥了橘子给她时,她也不记得要说谢谢的事了。

大年初二晚上,郭竟先全家三口领着两个艾滋孤儿去紫荆山公园看灯,两个女孩高兴得又蹦又跳。走进公园,郭竟先就给她们每人买了一个冰淇淋。回来之后,小媛告诉我说:“公园真大(其实紫荆山公园在省城并不是大公园),大得怕人。我们赶快回来了。阿姨给我们每人买了一块冰冰,吃得我牙痛……”

我老伴对她们很亲热,给她们讲故事,想方设法给她们做好东西吃,还领她们上街看热闹,孩子也很亲他,一会不见就找爷爷。孩子们对我更亲热,一次我去参加一个会议,半天不在家,她们多次开门看我回来了没有。

现在三年过去了,今天的社会是否不再惧怕艾滋病、不再歧视艾滋孤儿了呢?有好转,但不明显。之所以会出现这种情况,是由于公众对艾滋病缺乏了解。是否是老百姓不愿知道呢?其实他们很想了解有关艾滋病的知识。2004年9月24日我收到了江西某高中一位高三学生的来信,信上说:

……

其实说到AIDS(好奇怪,大词典中竟然没有“艾滋病”这个词,这还是我查英语词典才找到的),曾在电视上看过几个公益广告,学校也很形式地贴过几张宣传画,可都写得不清不楚。问同学,回答也是模棱两可,找不出两个一样的,隐约知道有三种传播途径,哪三种来着都不是蛮清楚。书店里又根本找不到这类书,上网条件也不十分具备,便愈发使人好奇了。正巧看到您,冒昧地写信向您求教,还望不吝赐教。

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我当即给他寄上了两本《艾滋病与性病防治》,10月19日收到他寄来的50元钱和一封信,信上说:

……

哇!您可能都想像不到,您寄来的书竟让我们班里的同学这么沸腾,反应这么强烈!大家都抢着看,等再回到我手里的时候,早已面目全非。就我中午自习给您写信这会子,又有几个同学传纸条过来要借……

下了课,几个几个围在一起讨论,那真叫壮观。

大家都表示看了您的书以后受益匪浅,但同时也说一些医学专有名词,实在是看不懂,一般的辞典里都查不到。

……

请您一有什么最新动态,可以发个E-mail给我,我和我的同学都很关注。……

看罢此书,您的精神让我感动不已。一切全都是您自费,我觉得我也有责任贡献出自己的一份力量,因为我真的无法让自己无动于衷。您的事迹感动并影响着我们每一个同学,仅在此向您表示我们最崇高的敬意!

……

看完这个同学的回信,我也激动不已,对未来的“防艾”事业又看到了希望。我于2004年10月22日又给他寄去了30本《艾滋病与性病防治》和600份宣传艾滋病的小册子,并将他汇来的50元钱退回,同时回了一封信,请他对此谅解。

这封来信说明,大多数青少年都是很缺乏并且十分想了解艾滋病预防知识的。因此,扩大预防艾滋病知识的宣传力度和范围,是目前的当务之急。

高闯何时才能闯出逆境

2002年2月6日,新蔡县古吕镇东湖村完全小学彭校长和好心人王霞给我送来了三个艾滋孤儿,其中就有高闯。他为什么叫“闯”,他又是怎样“闯”入人世的呢?这事说起来就话长了。

高闯的妈妈戚秀×第一胎生了个女孩,全家都不高兴。有人说:“她生个闺女粪坑还噘三天嘴。”为什么呢?原来高闯的妈妈第一次结婚不到一年,丈夫就死了。几年后她改嫁到高家,当地人称她是“后婚婆”。“后婚生妮,穷到屋脊”,她家人嫌她生个女孩,把高家彻底“妨”穷了。

三年后戚秀×又怀孕了,算卦先生“算”出胎儿又是个女孩,她的婆母、小姑、妯娌就多次拉着她去城里医院打胎。她怕疼,死活不去医院。这样闹了几个月,算了多次卦,就在他们翻天覆地、没完没了吵闹的时候,孕龄八个半月的高闯提前来到了人间。风波从此平息了,高闯的名字也由此而来。至今当地人提及此事时还说:“当初差一点就把儿子打掉了,这孩子总算闯过了算卦关。”

高闯出生之后,高氏全家立即对他妈另眼看待:“她会生儿子了。”妨人的后婚婆,变成了高家的有功之臣。全家人对高闯倍加疼爱,他父母日子也过得很红火,高闯幸福地度过了八个春秋。

1993年至1996年间,高闯的父母为了致富多次卖血。1999年春,高父开始发烧、咳嗽,日益消瘦,经医生检查确诊为艾滋病。几个月后,高母也开始发烧、呕吐、腹泻,一病不起,经诊断同样也是艾滋病。2001年1月,高母撒手西去,8月高父又命归黄泉。高父临终前留下遗言:“高闯是高家的根,随奶奶居住,在他五叔、五婶家吃饭。家里的七亩多地给他五叔家种,家里三间房子和东西也给他们。高闯已经11岁了,他长到16岁可以外出打工。”

高闯的姐姐呢?高父说女孩子早晚是人家的人,让她去她姨家,长大后让她姨找个男人把她给打发了。高闯他姐才14岁,她对父亲的遗嘱一直不服气,但她只能依靠一些好心人的救助维持学业。2001年12月,一个好心的记者给了她400元学费,她五婶非要这笔钱的一半不可,理由是高闯在她家吃饭。因未达到目的,竟把高闯赶出家门,不让他回来吃饭。高闯只能一个人孤苦伶仃地蜷缩在他父母遗留下来的两间空空荡荡的、能看得见星星和月亮的破烂房子里,没有可取暖的燃料,没有可充饥的食物,没有可照明的灯火。在滴水成冰的三九天,他有的只是黑暗中的泪水、饥饿、寒冷、恐惧、无奈、痛苦……

2002年春节前夕,高闯来省城到我家过年,这是他第一次出远门。他长得虎头虎脑,看上去很惹人喜爱,一位不愿透露姓名的处长愿意收养他。这位好心的处长说:“我出生在农村,小时候家中很穷,生活很苦,兄弟姐妹多,吃穿都很困难。那时我们冬天穿的棉裤没有里子,全是烂棉絮……我知道穷人的日子难过。现在我家三口人都有工作,生活好多了。只要我们平时少花一点钱就可以供这孩子上学,今后这孩子我管啦!”处长还把高闯搂到怀里说:“孩子,好好读书吧,以后我就是你爸爸。我会给你买书、交学费……”高闯感动得眼泪直流,跪在地上给处长磕了个头。处长心疼地说:“起来吧,咱不兴这!只要你好好学习,读大学我也供应你。”他还把高闯领到街上,买了文具、学外语用的“随身听”和一身新衣服,还给了高闯300元钱……

见此情景,在场的彭校长和其他人都被处长的义举感动了。高闯啊,你是幸运的,你一定要好好学习,取得好成绩,相信你以后一定会成为一个为国家做贡献的有用人才。同时我也深深希望更多的政府官员都能像这位处长那样关心、救助艾滋孤儿。

可是好景不长,那位收留高闯的处长又遇到了阻力。本来为高闯感到欣慰的一件好事,想不到又变成了泡影,怎么高闯的命就这么苦?我们不能责怪这位好心的处长,这是艾滋孤儿受歧视的规律。就因为高闯是艾滋孤儿,在此之前已经有三户人家在检查了三次高闯的HIV抗体均为阴性的情况下,仍不敢收养他。

2002年3月份,他五婶因艾滋病死亡,五叔又患病,高闯的生活怎么办呢?他孤苦伶仃地“闯”回原来那个破烂不堪的小屋,过着缺吃少穿的日子。麦收季节到来了,他该有粮食填肚子了,可新麦又被他四叔强行收割!好心人送给他一些煤,却被他三叔撮走了!他的电表不知什么时候也被他三叔给摘走了!高闯真是走投无路……